Les témoignages

Le plus beau cadeau

 

A la maison, l'atmosphère est calme. On est fin février 2014, un soir comme un autre. Il est environ 22H30 quand on frappe à la porte, C'est notre médecin de famille, une feuille à la main. Il veut parler à notre mère, il lui dit « Il faut que vous alliez aux urgences, je pense qu'il y a une erreur, cela arrive, mais il faut vérifier ». Notre mère lui demande pourquoi elle doit aller à l'hôpital « c’est parce que vos plaquettes sont anormalement basses et que vous risquez de faire une hémorragie à tout moment ».
Nous sommes partis en urgence à l'hôpital où notre mère a fait plein d'examens, une attente infernale... Enfin le médecin est entré dans la chambre pour nous expliquer que ce n'est pas une erreur et qu'il faut emmener notre mère à Nantes d'urgence... « Elle doit être transfusée au plus vite car nous pensons qu’elle a une leucémie ». Ma mère entend tout, elle ouvre sa bouche d'étonnement, on se regarde et les portes du véhicule qui doit la conduire à Nantes se referment. Je reste là sur le parking, je ne comprends pas, juste les larmes qui montent de peur, je m'effondre.... je n'y crois pas... ...
Le lendemain ? mon beau-père et moi allons à Angers unité "maladies du sang" unité stérile. Un médecin nous reçoit et nous explique que ma mère a une leucémie aiguë lymphoblastique…c'est impossible, un cancer, un cancer du sang, mon dieu... mais c’est une réalité qui se transforme en cauchemar... Ma mère ne mérite pas ça, pas elle... Qu'est-ce que je vais dire à ma petite sœur ? Et à ma grand-mère ? ... je suis tétanisée.
Puis vient le premier rituel : comment mettre les blouses et comment entrer dans l'unité stérile, tout un protocole suivi machinalement. Je vois enfin ma mère, si pâle, des bleus sur les bras ... on pleure on n’y croit toujours pas ... mais vient le moment où on doit l'annoncer à ma petite sœur et à ma grand-mère, on préfère que ce soit ma mère qui le fasse, à l'hôpital. Il y a des larmes, encore des larmes, ça fait si peur, si mal...
On nous explique qu'il faut vite faire les chimiothérapies d'attaque et c'est parti. Nausées, vomissements, fièvre, douleurs, des tas d'effets indésirables qui sont un supplice, la perte des cheveux, un moment douloureux, maman avait de si beaux cheveux..., aplasie durant un mois. Ne pas pouvoir embrasser notre maman était si difficile..., sourire et pleurer à travers des masques pour qu'elle n'attrape rien. Arrive le moment de choisir une perruque, maman prend 15 kilos à cause du traitement. J'ai arrêté de travailler pour m'occuper de ma mère à plein temps et ma sœur a mis ses études en attente.
Les résultats sont très encourageants, elle répond bien au traitement enfin un espoir. Durant deux ans et demi ; la rémission. Le docteur dit qu'en août 2016, on pourra parler de rémission totale. Les sourires reviennent. Le combat si long et si difficile aura servi à nous unir encore plus, notre lumière, notre maman, si sacrée pour nous, déjà si proches avant la maladie, maintenant on ne fait plus qu'un, on s'aime chaque jour encore plus.
Juillet 2016 je décide de prendre enfin un peu de vacances, à Nice pour un mois, Le 14 juillet je regarde le feu d'artifice sur la plage et rêve de reprendre mes activités laissées à l'annonce de la maladie de ma mère quand j'entends des gens hurler et courir. Je me retrouve prise au milieu de l'attentat sur la Promenade des Anglais ...
Après une nuit de peur et de tristesse, je veux rentrer chez moi. Fatiguée je m'endors, le téléphone sonne, c'est ma mère « Je fais une rechute, la maladie est revenue ». La nouvelle tombe comme un couperet. Je me précipite sur le premier billet d'avion et rentre : Retour en chambre stérile je ne veux pas y croire... On refait tous les bilans, on entame des thérapies "nouvelles" mais cela n’est pas suffisant, il faut faire une greffe de moelle osseuse. Ma mère est fille unique, on ne trouve pas de donneur compatible c'est la panique... Le médecin propose de faire une greffe "Haplo-identique" c'est-à-dire compatible à 50 %, on nous teste ma sœur et moi et on me choisit en tant que donneur. Il faut faire vite. Je passe toutes les visites de contrôle. S’en suit une semaine de piqûres de facteur de croissance pour faire passer les cellules de ma moelle osseuse dans mon sang. Le 8 février 2017, je suis branchée à une machine qui les prélève. Le 9 février, ma mère reçoit cette poche magique qui doit lui sauver la vie.
Donner ma moelle a été un acte très fort et m'a profondément touchée : donner à celle qui m'a donné la vie est le plus beau cadeau que je puisse lui faire. Ma sœur a peint une magnifique toile qui représente la greffe de moelle osseuse. L'après-greffe est un moment très difficile à passer, il faut beaucoup de soutien, surtout les 100 premiers jours. Il y a eu des complications, mais pas de rejet. Notre espoir a grandi car chaque jour qui passe est une victoire, nous sommes plus fortes et soudées que jamais. Notre grand rêve est de pouvoir acheter un jour à notre mère une maison dont elle a toujours rêvé et de la voir vivre et vieillir à nos côtés. Cette greffe nous donne cet Espoir.

Nous remercions Mme Simone Cravignac directrice du « Logis Ozanam » à Angers, pour sa générosité et son accueil ainsi que l’association « Leucémie Espoir ».


ANASTASIA

 

 

 

Témoignage de Rémy « Heureux d’être en vie et en bonne santé »

 

1er octobre 2013 : le Marathon de Lyon, c’est dans cinq jours…
Depuis quelques mois, j’ai intensifié mon entraînement afin d’être prêt pour le jour J mais, à moins d’une semaine de l’épreuve, je me sens anormalement fatigué ; je mets ça sur le compte de ces séances prolongées et des décalages horaires dus aux voyages professionnels que j’ai faits ces derniers temps. Justement, je rentre juste de Birmanie et, ayant remarqué la présence d’un ganglion qui grossit rapidement dans le pli de l’aine, je décide d’aller consulter aux urgences de l’hôpital le plus proche de chez moi.
L’interne qui m’examine me rassure en me disant que, normalement, ce ganglion partira comme il est venu et que, dans l’éventualité où il ne se résorberait pas rapidement, une petite intervention chirurgicale pourrait tout arranger. Malgré tout, il fait pratiquer une prise de sang afin de dépister une possible infection. Je rentre chez moi, l’esprit tranquille et raconte mon parcours à ma compagne, elle-même soulagée, car j’ai déjà été opéré de deux cancers, en 1996 et en 2002.
Quelques heures plus tard, en soirée, un autre interne de l’hôpital me téléphone en me demandant de revenir le lendemain afin d’effectuer quelques analyses complémentaires.
Le lendemain matin, j’arrive à l’hôpital, pensant en ressortir au bout d’une demi-heure…
On m’installe dans une chambre en me faisant comprendre que mon séjour risque de se prolonger au-delà de quelques minutes, puis tout s’enchaîne : on me fait une autre prise de sang, beaucoup plus importante en termes d’échantillons, puis un myélogramme. Je n’avais jamais entendu ce mot auparavant, mais je comprends vite que ça ne va pas être une partie de plaisir…
La journée passe, sans que j’en sache plus sur mon état de santé, ne pouvant rien répondre de concret aux questions de mes proches qui se soucient.
La nuit passe, puis une autre journée, et finalement, dans la soirée, le chef de service vient me visiter pour me faire part de ses conclusions : j’ai une leucémie myéloïde aiguë.

Je suis anéanti.
Je passe les jours suivants dans une espèce de brouillard mental, avant d’être transféré en chambre stérile au CHU de Lyon – Sud.
Les premiers jours passent, un rythme de vie s’installe, tant bien que mal. Le traitement de chimiothérapie devient de plus en plus difficile à supporter, je passe le plus clair de mon temps allongé sur le lit. Petit à petit, je comprends les enjeux de mon traitement et la gravité de la situation, que les médecins ne m’ont d’ailleurs pas dissimulée : une greffe de moelle osseuse est indispensable.
Mon unique frère, qui vit à 400 kilomètres de là, vient me visiter et subit quelques analyses, lesquelles déboucheront sur une incompatibilité du fameux groupage HLA.
Il faudra donc trouver un donneur anonyme dans le fichier international…
Les semaines passent, le traitement de chimiothérapie d’induction s’achève et le personnel soignant surveille mes analyses de sang quotidiennes afin de m’autoriser à rentrer chez moi, une fois que je serai sorti d’aplasie, ce qui se produit au bout de neuf semaines.
C’est une première étape et un vrai réconfort car, après quelques « négociations », je vais pouvoir passer les fêtes de fin d’année en famille. Pour le coup, je mesure ma chance car tous ceux qui sont dans mon cas ne l’auront pas.
Je suis très affaibli et ai des difficultés à me déplacer, mais ces quelques jours me procurent beaucoup de joie, d’autant plus que, le 23 décembre, veille du réveillon de Noël, un appel téléphonique du CHU m’informe du fait qu’un donneur compatible a été identifié. Immense bonheur !
J’attends maintenant la greffe avec impatience, j’y pense sans arrêt.
Finalement, la procédure médico-administrative aboutit : la greffe aura lieu le 18 février.
Je retourne en chambre stérile, retrouvant presque avec joie les mêmes personnes, médecins, internes, infirmiers, aides-soignants, etc, dont je n’ai jamais vu les visages.
Bien évidemment, ils m’avaient prévenu de la lourdeur du traitement de préparation à la greffe, mais je ne m’attendais pas à souffrir à ce point car, en plus de la procédure « classique », des infections diverses et variées, plus une opération chirurgicale, viennent tout compliquer.
Pour la première fois, je commence à douter et j’ai envie de baisser les bras car je me dis que je ne pourrai pas tenir le coup : en plus du détail anecdotique de la perte des cheveux, j’ai également perdu plus de vingt kilos et toute mon énergie.
Cependant, certaines choses ont pesé très positivement dans la balance : ma famille a pris de mes nouvelles constamment, mes collègues et amis rugbymen venaient régulièrement me rendre visite, malgré les contraintes bien compréhensibles relatives au respect de la zone stérile qui leur étaient imposées, le personnel médical dans son ensemble dont j’ai parlé plus haut s’est montré extraordinaire de compétence, de patience et de chaleur humaine.
Enfin, celle qui est depuis devenue mon épouse a fait preuve d’un courage et d’une abnégation hors normes pendant ces longs mois, venant chaque soir à mon chevet pour me réconforter, y compris et surtout pendant ces longues périodes où j’étais même trop fatigué pour lui parler.
Finalement, à la mi-avril, j’ai obtenu ma permission de sortie définitive ; ce fut une première victoire mais tout n’allait pas être simple et il me fallut de longues semaines pour retrouver un semblant d’autonomie. Kinésithérapie à domicile, compléments alimentaires et surtout, ces quarante comprimés rythmaient mon quotidien.
Mes séjours en hôpital de jour ont commencé à s’espacer, puis l’été est arrivé et, en octobre, j’ai pu reprendre mon travail à mi-temps.
Entre temps, une septicémie et une infection pulmonaire sont venues ternir le tableau mais, globalement, j’ai pu reprendre une vie normale et au bout du compte, les contrôles sanguins ont rapidement mis en évidence la réussite totale de la greffe.
J’ai commencé à reprendre du poids et ai retrouvé suffisamment d’énergie pour faire des choses que j’aime : jouer de la guitare et de la contrebasse, écouter de la musique, lire, bricoler, etc.
Petit à petit, j’ai repris le sport, avec forcément moins de tonicité musculaire qu’auparavant mais, après tout, est-ce vraiment important ? J’ai participé à une course de 10 kilomètres.
Trois ans après ma greffe de moelle osseuse, je sais que je suis plus fragile qu’avant et je me fatigue assez rapidement mais, objectivement, je ne me sens plus du tout malade.
Maintenant, j’ai repris mon travail à temps plein et, alors que ma vie avait été mise entre parenthèses pendant ces longs mois, ma femme et moi avons à nouveau des projets de vacances, d’aménagement de notre appartement, de sorties culturelles, de fêtes en famille ou entre amis : c’est peut-être cela le signe de la guérison, car au-delà d’une rémission physiologique, la guérison mentale est indispensable.
Je participe activement au groupe « Sport-Santé » : chaque samedi matin, anciens malades, entraîneurs sportifs et autres personnes très mobilisées nous retrouvons pour une séance mêlant renforcement musculaire, sports collectifs, challenges divers, le tout dans un esprit convivial et festif. Car c’est le sport qui m’a aidé à supporter les traitements et, finalement à m’en sortir.
Pendant plus de trente ans, j’ai fait du sport (rugby et course à pied) cinq jours sur sept, au minimum. Maintenant, j’ai considérablement « réduit la voilure », mais mon état d’esprit est aussi combatif et je suis très heureux d’être en vie et en bonne santé.
On m’a souvent dit que j’avais eu beaucoup de courage pour supporter tout ça, mais, très honnêtement et très humblement, ça n’est pas vrai.
Mes amis proches et ma famille ont fait preuve de beaucoup de sollicitude et leur soutien constant a été très précieux.
C’est ma femme qui a eu un courage hors normes et exemplaire car, en plus de son travail, de la maison, des courses et des relations avec les proches, sans se préoccuper du froid, des embouteillages ou d’autre chose, elle est venue chaque soir me rendre visite, pendant quelques dizaines de minutes, pour me dire qu’elle m’attendait et qu’elle m’aimait.


Rémy

 

 

 

Donner la Vie.


Voici ce qu’attend la société d’une jeune femme approchant la trentaine.
Procréer.
Etrangement, je n’ai jamais ressenti ce besoin viscéral en moi.
Par contre, mon cœur a toujours été particulièrement sensible à l’adoption.
Y’a-t-il plus bel acte de générosité que d’accueillir en son foyer un enfant qui peuple déjà cette planète avec (souvent) son lourd passé ?
Voilà ce à quoi j’aspirais.

Mais, quant à 29 ans, j’ai de mon plein gré écarté de ma vie toute possibilité d’adoption ou même de procréation, un autre chemin s’est imposé à moi : le don de moelle osseuse.
Totalement ignorante de ce type de don quelques mois plus tôt, je me suis mise à fréquenter assidûment l’EFS de ma ville. J’étais vraiment dans une période de « don de soi ». Sincèrement je pense qu’à ce moment là si j’avais pu donner un de mes poumons à un malade, je l’aurais fait sans hésiter. Une totale dépossession de mon corps pour autrui.

« Engager vous pour la Vie », voici le slogan qui a chaviré mon cœur et qui fut Mon évidence. Je me suis inscrite sur le fichier de donneur de moelle osseuse le 4 Décembre 2014. C’était un acte personnel, réfléchi qui donnait sens à ma vie.

Me croirez-vous si je vous disais que je me sentais prédestinée à effectuer ce don ? Si je vous disais que c’était Mon chemin de vie, celui que je ressentais et voulais au plus profond de moi, plus fort qu’une envie de maternité ?

J’ai bel et bien été appelée. D’abord, on m’indique que je suis potentiellement compatible parmi d’autres. Puis avec les tests, la compatibilité s’affine. Les semaines passent, le personnel médical met en garde : il faut se « réserver » durant les prochains mois sans pour autant s’emballer car ce n’est pas encore confirmé.

Puis arrive le jour de l’Appel. C’était le 8 Juin 2016, en plein ménage dans la bibliothèque du Château du Puy du Fou, je reçois un énième appel de l’EFS de Nantes mais cette fois, c’est pour me confirmer ma compatibilité avec un patient atteint de leucémie. Le prélèvement doit avoir lieu très rapidement et sous anesthésie générale.

Je vous épargne les détails de la suite car finalement tout ce que nous pouvons vivre en tant que donneur est absolument dérisoire comparé au parcours du receveur ...

La seule chose que vous devez savoir avant de vous inscrire en tant que donneur est que c’est un Engagement. La personne qui s’inscrit ne doit s’attendre à rien mais être prête à tout. Oui, il faut être prêt à passer sur le billard. Même s’il est vrai que beaucoup de dons se font maintenant par simples prélèvements sanguins, ce n’est pas toujours le cas. Il faut le savoir avant de s’engager. C’est un acte personnel et réfléchi qui doit prendre son sens dans votre vie, car effectivement il chamboule votre vie durant quelques mois et la marque à jamais.

A ce jour, je n’ai aucune nouvelle de mon receveur. Il doit avoir 13 ans maintenant. Je pense tous les jours à lui et mon cœur s’accélère dés que j’ouvre ma boite aux lettres. Même si je ne sais pas s’il est encore en vie et en bonne santé, j’ai la foi. Et si ma vie entière n’était faite que pour ce don ? J’entends encore le corps médical me dire que c’était un bon greffon bien vif. Je m’accroche à ça. J’espère que mon greffon s’accroche tout autant à ce jeune garçon.

Finalement, il y a plein de possibilités de (re) donner la vie, je m’en vais de ce pas chercher les autres façons ! A bientôt !

 

Sara BONNIN