Dans le numéro 4 de "Leucémie Espoir", notre Président André Civray écrivait dans son éditorial son souhait "d’informer le grand public de l’existence de l’Union Nationale Leucémie Espoir en utilisant l’Internet, avec toutes les informations concernant les maladies du sang" .
Grâce à lui, ce projet a vu le jour en 1998.

En effet, l’Union Nationale s’est dotée à cette époque d’un ordinateur afin de mener à bien ce projet dans les meileurs délais. La première version du Site Leucémie Espoir a été mise en ligne dans le courant de l’été 1998, élaborée par Cyril Quémeras et Christophe Brinquin (ce dernier nous ayant malheureusement quittés fin 98).

Les mises à jour du site, longtemps fréquentes et régulières, furent de plus en plus difficiles à assumer, par manque, non de volonté vous vous en doutez, mais de temps. C’est à cette période qu’est rentré dans l’équipe Laurent Petr, un jeune chef d’entreprise de WebDesign ("La Face Nord du Net"), qui a spontanément proposé ses services.

Et quels services ! La version actuelle du Site Leucémie Espoir est son oeuvre, fruit d’un très gros travail. Laurent est maintenant le webmaster du site, Cyril prenant le poste de rédacteur et de correspondant médical.

  Voici dans les grandes lignes les buts du Site Leucémie Espoir :

• en tout premier lieu, apporter aide et information à toute personne faisant une recherche sur Internet (par exemple en tapant le mot "leucémie" sur un moteur de recherche) sur les hémopathies malignes (leucémies aiguës ou chroniques, myélomes, lymphomes, aplasies, polyglobulies, etc...). L’accès au Site Leucémie Espoir par cette méthode est d’autant plus direct que nous avons notre propre nom de domaine, qui a la particularité de commencer par le mot "leucémie" : http://www.leucemie-espoir.org.
  Ainsi - et nous l’avons vérifié sur les plus grands moteurs de recherche - pour toute recherche sur le mot "leucémie", le Site Leucémie Espoir figure parmi les premières réponses. Pour toute autre recherche (lymphomes, myélomes, aplasies, greffe de moelle, etc...), le Site Leucémie Espoir est également bien placé dans les réponses.

  Par "aide", nous entendons :

• faire comprendre à ces gens qui recherchent des renseignements sur les Maladies du Sang, que malgré la grande rareté de leur mal, ils ne sont pas tout seuls, que d’autres sont passés par là ;
• faire connaître l’existence de l’UNLE et de ses associations membres départementales aux patients et leurs proches recherchant des informations sur Internet. Toutes les coordonnées des différentes associations géographiquement les plus proches de ces gens seront facilement accessibles.
• Chaque association membre de l’UNLE aura sa propre page, sa propre partie au sein du Site Leucémie Espoir, afin par exemple de publier sur Internet des informations, des actualités sur l’association, les manifestations, une éventuelle revue (comme celle que vous tenez entre les mains !), etc...
• apporter une aide pratique à un patient venant d’apprendre son diagnostic d’hémopathie maligne ; par exemple : le déroulement des différentes étapes qui l’attendent au cours des hospitalisations, les chimiothérapies, les risques propres à ces traitements, ce qu’il faut prévoir avant de rentrer à l’hôpital, les voies différentes qu’ils peuvent prendre (par exemple, la voie de la greffe de moëlle), la vie en chambre stérile, etc...
• comment contacter les différents soutiens possibles (assistante sociale, instituteur hospitalier, la surveillante du service, etc...), leurs rôles respectifs
• des articles expliquant clairement les différentes hémopathies, des liens Internet vers d’autres sources d’information, comme dans le site précurseur du Site Leucémie Espoir, qui se trouve à l’adresse suivante : www.medicalistes.org/gvhd. Ces liens concernent aussi bien les Pages Personnelles que les sites officiels médicaux ou de bases de données
• mais aussi une partie scientifique, médicale destinée aux praticiens, avec bibliographie et icônographie. Cette partie sera élaborée avec le soutien et la participation du service d’hématologie et des laboratoires du C.H.U. de Brest
• enfin et bien sûr, on peut s’abonner aux listes de diffusion hémato :
  • Hem-Fr : liste francophone consacrée aux hémopathies malignes en général
  • GMO : liste francophone consacrée aux greffés de la moëlle en particulier
  • GVHD : liste anglophone consacrée à la GVH
  • Leucémie-Fr : liste francopone consacrée aux parents d’un enfant soigné pour une hémopathie maligne.
  • Leucémies aiguës : liste francophone consacrée aux leucémies aiguës.
  • Leucémies chroniques : liste francophone consacrée aux leucémies chroniques.
  • Lymphomes/Hodgkin : liste francophone consacrée aux lymphomes.

Il est bien évident que l’accès à l’ensemble de ces services est totalement gratuit. La liste de nos objectifs n’est pas exhaustive et nous attendons vos suggestions. Encore une fois, il s’agit d’un travail de longue haleine, et toute aide sera la bienvenue.
Pour contacter l’équipe Internet.

En conclusion, l’élaboration du Site Leucémie Espoir est un chantier libre, ouvert à tous et à toute proposition.

A bientôt sur Internet,

Cyril, Laurent & Corinne