La permanence à Edouard Herriot voit enfin le jour, à la demande du responsable du service nous mettons cette action en collaboration avec deux autres associations présentes sur le site, à savoir Pense à Moelle (PAM) et Guillaume Espoir. L’écoute sera bi-mensuelle et sera effectuée avec au minimum par deux bénévoles, et dans les locaux du service. Notre but est d’agir en complémentarité avec la structure médicale et sociale en place, dans un endroit neutre, où la famille ou le malade pourra décharger son angoisse. Il pourra venir s’y ressourcer, se renseigner, se confier. Constater aussi qu’ils ne sont pas seuls à avoir des relations difficiles avec les proches et les amis, quand on passe dans le clan des « malades », la situations change aussi l’entourage. Les bénévoles connaissent ces phénomènes de par leur vécu et c’est là que résident leurs forces, leu disponibilité d’écoute, ils savent tendre la main, entendre les non-dits et trouver les mots qui réconfortent. Les premières permanences ont permis de reconnaître les lieux, de discuter avec le personnel hospitalier, les cadres. Notre présence se justifie de jour en jour, quoi de plus encourageant pour notre action que de voir les personnes nous quitter avec un petit sourire, ou de nous demander « on peut revenir vous voir ? » Bien sûr, on est là pour vous.

En novembre, nous étions à Dunkerque pour participer à la deuxième rencontre associative avec Cent pour Sang la Vie, à laquelle nous avons apporté notre adhésion. Un des buts est de réunir Médecins Hématologues et Associations, pour un travail en commun et de mettre en place une Journée Nationale pour la Leucémie et les autres maladies de sang.

Pour l’avenir, nous sommes en train de mettre en place un nouveau projet : Sensibiliser les collégiens, les lycées, sur le don de sang, de moelle osseuse, expliquer la greffe. Attirer l’attention du corps enseignant, et des camarades de classe, sur le comportement a adopté vis-à-vis de l’élève en soin, prendre en compte son état physique et psychique. Car malgré la lourde thérapie cet élève veut continuer sa scolarité le plus normalement possible mais il faut tenir compte de certains facteurs handicapants. Un dossier est en préparation et nous espérons le réaliser rapidement. C’est un nouveau défi, mais pas aussi méritant que celui du jeune qui malgré sa fatigue et les contraintes de sa thérapie, retourne aux études pour rester dans la vie « normale ».

  Manifestations

• Course Pédestre à St André de Corcy
• Présence sur la course PTT de PARILLY (69)
• Boudin, les gourmands et les gourmets reviennent nombreux.
• ARHEPAN rencontre deux nouvelles associations
  • Celle de Faouzi à COLMAR, un jeune qui bouge et qui va faire bouger.
    Il veut constituer des groupes de solidarité locale et nationale pour sortir de l’isolement, en utilisant les médias, les personnalités du monde politique, artistique et sportif. Beaucoup d’ambition et de volonté. Il est bien entouré et soutenu par des adultes du milieu médical, de la Jeunesse et des Sports, ainsi que par le centre Socioculturel de Colmar. Le médecin chef du centre de la Mère et l’Enfant, ne peut que se réjouir de l’énergie « positive » de ce groupe de jeunes qui promet et qui fera parler de lui.
  • Rencontre avec Catherine à Issoire.
    Avec Catherine on se connaît depuis deux ans, (par téléphone) et puis elle nous a invité a tenir un stand à Issoire lors d’une manifestation qu’elle organise. On fait enfin connaissance. Malgré sa maladie, comme Faouzi, elle a besoin de bouger, elle est très active « ESPOIR D AUVERGNE » est en route, avec pour devise « pour que chaque jour compte ». Bon vent Catherine et à bientôt !

Dans la revue de cette année vous aurez pu lire l’article sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne, maladie qui est à l’origine de l’association ARHEPAN. Merci au Professeur SOCIE de nous l’avoir écrit.