Chers amis de l’Espoir,

en 1997, mon ami Christophe souffrant depuis 89 d’une GVH chronique importante après une allogreffe de moelle (leucémie aiguë en 88 à l’âge de 16 ans), nous avons cherché à l’époque des informations et des contacts sur Internet. Ce fut le point de départ d’une grande aventure qui se poursuit aujourd’hui encore, malheureusement sans Christophe, décédé le 15 octobre 1998.

Le lancement en février 97 de la première liste de discussion par email sur la GVH a rapidement permis de regrouper des centaines de personnes concernées par cette affection pourtant rare. Conjointement, Christophe et moi lancions un site web bilingue anglais/français consacré à la GVH.

Fort du succès de la liste GVH, la première liste francophone, GMO (Greffés de la Moelle Osseuse) fut lancée début 98 ; nous en fimes la promotion par mailing postal aux CHU de France, mais également à des institutions et des associations comme Céline & Stéphane. C’est donc tout naturellement qu’André Civray nous contacta rapidement pour mettre sur pied le site Leucémie Espoir, dont la première mouture vécut entre 98 et début 2003, remplacée aujourd’hui par une version plus moderne, élaborée par un webmaster professionnel et bénévole, Laurent Petr.

Des premières listes de discussion sur les maladies du sang en 97/98, a germé l’idée de Médicalistes, qui propose aujourd’hui une trentaine de listes de discussion destinées aux personnes concernées par une maladie grave ou rare, et regroupe plusieurs milliers d’abonnés.

Cinq années après l’ouverture du Site Internet Leucémie Espoir, 2003 confirme l’évolution de ces dernières années, avec un Internet toujours plus dense, plus efficace mais aussi plus accessible. Depuis le lancement de Médicalistes, des dizaines de milliers de messages, pour la plupart d’une richesse humaine rare, ont ainsi été échangés.

Ce sera d’ailleurs précisément le sujet de ma thèse de doctorat en médecine, que je soutiendrai à l’automne, car la communication, tellement facilitée par Internet, est un vecteur d’espoir et d’informations extrêmement important .

A tous, adhérents, malades, familles, soignants ou visiteurs, merci pour votre action continue au sein des associations de l’Espoir, et à bientôt sur Internet !

Cyril Quémeras
www.medicalistes.org