Auteur : Sabine de Jacquelot
Paru dans : Le Quotidien du Médecin n°6619 du lundi 10 janvier 2000

A l’initiative du Pr Etienne Vilmer, de l’hôpital Robert-Debré, médecins et associations ont décidé de s’unir pour encourager les français à aider les malades atteints de la leucémie. Un domaine où la recherche n’avance plus depuis dix ans.

"Face aux enfants atteints de la leucémie, les hématologues dont je fais partie ont parfois éprouvé de la rage. Nous avions la conscience aiguë qu’il fallait faire plus qu’on ne fait aujourd’hui", confie le Pr Etienne Vilmer, chef du service d’hémato-pédiatrie de l’hôpital Robert-Debré, à Paris. Ce médecin est à l’origine de la création de la première Fédération nationale des associations de lutte contre la leucémie. Baptisée "Cent pour sang la vie", elle réunit au sein d’un même organisme des médecins cliniciens, des biologistes, des chercheurs ainsi que des associations qui, d’une manière ou d’une autre, oeuvrent pour lutter contre la maladie et soutenir les familles. "L’idée est de s’unir pour obtenir des résultats comparables à ceux de l’AFM, l’AFLM ou des associations qui ont aidé la recherche contre le SIDA", ne cache pas le Pr Vilmer.

Car la situation n’est guère réjouissante. Alors qu’il s’agit de la forme de cancer la plus fréquente chez l’enfant et le jeune adulte, il n’existe aucune nouvelle famille de médicaments depuis dix ans. Or les protocoles actuels de chimiothérapie qui sont utilisés dans le traitement de la leucémie aiguë lymphoblastique sont extrêmement pénibles et sanctionnés par un échec dans 25% des cas. Quant à la leucémie aiguë myéloblastique, elle est encore plus difficile à vaincre, à l’exception d’une forme particulière (LAM3). "Quand on regarde les traitements qu’on fait subir aux enfants, on pourrait comparer nos méthodes à celles du barbier-coiffeur, ironise le Pr Vilmer. Il est temps de trouver de nouvelles molécules."

Un riche tissu associatif

Développer la recherche sur la leucémie, favoriser la qualité de la prise en charge et des soins du patient, participer au soutien du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse : tels sont les trois objectifs que s’est fixé "Cent pour sang la vie".

A défaut d’une thérapeutique de pointe, ce projet dispose de la "richesse du tissu associatif" français. "Partout où il y a un hôpital, partout où il y a un malade, il y a une association", confirme le Dr Sabine Senlecq, vice-présidente de l’association Capucine. Pratiquement, ces petites structures sont toujours créées à l’initiative d’une famille ou d’un groupe ami d’un malade ; elles ont chacune leur type d’action, qui dépend de leur histoire, de leurs moyens, de leurs compétences, de leur lieu d’implantation, de la personnalité de ceux qui les ont lancées. "Toutes, nous sommes arrivées au même constat, avoue le Dr Senlecq : quelles que soient notre volonté, notre ferveur, nos actions restent dérisoires par rapport aux besoins. Nous avons tourné en rond pendant très longtemps, jusqu’à ce que nous ayons compris qu’il était impossible d’avancer sans le soutien des médecins. Le Pr Vilmer est le premier à nous avoir tendu la main."

Alors qu’il existe probablement une centaine d’associations, une quarantaine ont rejoint la fédération. Certaines l’ont fait de manière indépendante, mais la plupart sont présentes par l’intermédiaire des deux coordinations : France Moelle Espoir (FME), qui travaille essentiellement pour aider les malades en attente d’une greffe de moelle osseuse, et l’Union Nationale Leucémie Espoir (FLE), qui soutient les malades atteints de graves maladies du sang.

Du côté des médecins directement impliqués dans ce projet, on trouve des pédiatres, comme les Prs Patrick Lutz (hôpital de Strasbourg), André Baruchel (Saint-Louis, Paris) ou Gérard Michel (la Timone, Marseille), mais également des spécialistes des adultes, tels le Pr Pierre Fenaux (CHR de Lille) ou le Dr Mauricette Michallet (Edouard-Herriot, Lyon).

L’industrie pharmaceutique, pour l’instant absente de ce projet, risque d’être difficile à motiver. "La leucémie est à la fois une maladie fréquente (près de 500 nouveaux cas par an chez les enfants, des milliers chez les adultes), mais du point de vue des laboratoires, c’est presque une maladie orpheline", constate Anne Barrère, membre du conseil d’administration de "Cent pour sang la vie". C’est pourquoi la fédération compte surtout s’inspirer de l’expérience du Canada et des Etats-Unis, où se trouve "la Mecque des hématologues du monde entier" : Saint Jude à Memphis, un établissement de pointe qui fonctionne uniquement grâce à des fonds associatifs.

  Recueil des dons

• chèque bancaire à l’ordre de "Cent pour sang la vie", secrétariat d’hémato-immunologie, hôpital Robert-Debré, 48, bd Robert Sérurier, 75019 Paris
• par virement au CCF, 153, av. Victor-Hugo, 75116 Paris, n° 000 76 544 11 60 15.