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Exemples de discussions
Pour tous ceux qui ne sont pas encore "connectés"... Un petit aperçu, souvent instructif, parfois émouvant et toujours plein d’espoir de ce qui se passe sur le site de la FLE. Discussion 1
Est-ce que quelqu’un peut répondre à cette question ?
Merci !
Je ne suis pas spécialiste en la matière mais voici ce que je sais du cathéter.
C’est appréciable quand le traitement, en diminuant les plaquettes sanguines, accroît la tendance aux saignements. Le cathéter sert à tout : traitements IV, transfusions, prises de sang quotidiennes. La manipulation est aussi plus aisée pour le personnel soignant et les mesures d’hygiène plus simples. Une fois le cathéter posé, les infirmières n’ont plus à manipuler que des raccords et des pompes et des robinets, plus d’aiguilles. Moi, j’ai trouvé cela génial. Plus de piqûres, liberté de mouvement plus importante, etc... La pose se fait en chirurgie ou en chambre sous anesthésie locale selon le type de cathéter utilisé. Dans mon cas, elle n’a pas été douloureuse. Quelques tiraillements après la fin de l’anesthésie, rien de plus. Il existe différents types de cathéters, selon l’usage que l’on veut en faire : traitement IV (chimio par ex.), prélèvement de cellules-souches en vue d’une greffe, greffe elle-même. J’ai eu un cathéter de type "portacath" pendant un an et demi. Il est en deux parties. Quand on n’en a pas besoin (entre deux traitements) la partie externe est retirée et la vie est parfaitement normale. On peut même aller à la piscine si on le souhaite. Pour la greffe de moelle osseuse, j’ai eu un cathéter spécial, moins pratique et plus gros mais qui a été retiré après l’opération. Je ne sais pas si on peut poser un cathéter à un enfant de trois ans. Je sais qu’à cinq ans, c’est déjà possible. A mon avis, l’installation est solide et les risques d’arrachement me semblent réduits. Pour un enfant, c’est en tout cas beaucoup plus confortable que de passer par les veines périphériques. Le médecin qui suit l’enfant vous renseignera immédiatement. J’espère que ces quelques lignes vous seront utiles.
Je m’appelle Christine et j’ai un petit garçon atteint de leucémie (L.A.L.). Il est traité depuis 10 mois par une lourde chimio et nous passons en phase d’entretien bientôt. Tout s’est malgré tout bien passé et l’on part sur une nouvelle route en essayant d’oublier les durs moments de cette année. Pour informations, je recherche de la documentation ou des témoignages sur les greffes de sang de cordon ombilical ou autre nouvelle technique. merci et bon courage à tous.
Vous pouvez trouver sur Internet une documentation abondante (trop peut-être) et de qualité sur tout ce qui touche aux maladies du sang en général, à la leucémie et à la greffe de moelle en particulier. A titre d’exemple, vous trouverez ci-après quelques sites. Il y en a d’autres. Utilisez un moteur de recherche (Yahoo, Alta Vista) et faites des recherches en utilisant des mots-clés tels que « leucémie » « greffe de moelle », « cancer »...). http://www.leucemie-espoir.org (Site Leucémie Espoir)
Si vous comprenez l’anglais, il y aussi de très nombreux sites très documentés :
Et encore beaucoup d’autres... Les exemples ci-dessus sont orientés "patient" ou "profane". Il y a, bien sûr, de très nombreux sites scientifiques pour spécialistes. Très difficiles à comprendre, il vaut mieux les éviter. Si vous cherchez des listes de discussion, il y a bien sûr GMO et HEM-FR en français que vous connaissez déjà et aussi leurs grandes soeurs anglophones HEM/ONC et BMT-TALK. Vous pouvez souscrire aux deux listes HEM-ONC et BMT-TALK aux adresses suivantes :
Attention quand même ! Ces deux listes vous envoient un nombre impressionnant de messages. Cela peut dépasser la centaine chaque jour. On peut souscrire à ce que les auteurs appellent un "digest" moins volumineux. Suivre les instructions données par les écrans. Tous les sujets sont abordés. Il vous faut donc rechercher ce qui vous intéresse. Bonnes recherches et meilleures salutations. Tous mes voeux pour vous-même et votre petit garçon.
Peu habitué encore à diffuser des messages sur la liste, je me contentais jusque-là de lire simplement les courriers que je recevais. Je vous resitue mon cas : j’ai fait une rechute de LAL en octobre 99 après une autogreffe et 6 mois paisibles. La première cure d’induction entreprise en novembre vient elle aussi d’échouer et j’achève une nouvelle cure (méthotréxate, oncovin, erwinase) sur 4 semaines avec 2 jours d’hospitalisation par semaine, le reste du temps chez moi. Jusqu’à présent j’avais échappé aux mucites et autres aphtes, mais cette fois-ci l’aplasie ne m’a rien épargné au niveau douleurs buccales. Seule réponse de mes médecins : "quand les leucocytes sortiront, ça va se régler tout seul, enfin plus ou moins...". Dans l’immédiat, je traite la douleur (xylocaïne, morphine,...) sans trouver de parade à la propagation de ces maudits aphtes. Aussi, ma question est la suivante - Si l’un d’entre vous a une solution à ce bien désagréable mal, je le (ou la) remercie chaleureusement par avance. Je comprendrais cependant que mon message reste sans réponse. Merci et à la prochaine.
PS : Une autre question concernant la stérilité masculine après au moins une auto ou allogreffe. Quelles sont les chances de pouvoir à nouveau donner la vie par voie naturelle ? Dans le cas où c’est encore possible, cela n’est-il pas risqué (malformations, etc ?)
Je crois que, malheureusement, il n’existe pas de solution miracle pour combattre les mucites et les divers problèmes buccaux dus aux chimios... à part attendre que cela passe, faire des bains de bouche pas trop agressifs et combatttre la douleur. Cela est dû au fait que la chimio attaque, en premier lieu, les cellules du corps qui se reproduisent vite. Donc, les cellules malignes sont détruites en premier. Hélas, la chimio attaque également les cellules normales mais dans une moindre mesure. C’est le prix à payer pour la destruction des cellules cancéreuses. Les cellules des organes sains qui ont un taux de croissance élevé trinquent davantage que les autres. Conséquences : on perd ses cheveux, les ongles ne poussent plus et une mucite envahit le tube digestif. Par contre, la chimio ne fait rien aux dents qui ont un métabolisme extrémement lent. Les symptômes régressent puis disparaissent avec la fin du traitement. Je suis atteint d’une LMA et à chaque chimio (induction, consolidation, intensification), les voie digestives supérieures ont trinqué. Seule parade, la morphine et une nourriture adaptée (liquide et froide) si on parvient encore à avaler. En ce qui concerne la stérilité masculine, ce n’est pas la greffe elle-mème qui la provoque, mais les traitements "préparatoires" : chimio intensive et rayons. Elle n’est pas absolue et varie d’un cas à l’autre. Pour un homme, ce qui se fait en général consiste en une congélation du sperme préalablement aux traitements, procédé relativement simple. S’il désire par la suite avoir des enfants, on procède par insémination artificielle. Votre médecin vous donnera certainement tous les détails nécessaires. Je ne sais pas quelle est la possibilité de pouvoir donner la vie après une greffe de moelle par des moyens strictement naturels. L’infertilité postgreffe n’étant pas absolue, j’imagine qu’il faut faire un bilan avec son médecin. Amitiés,
Que l’année 2000 soit synonyme de victoires, de bonheur, de paix et de santé pour vous et vos familles. Gardez espoir, soyez courageux, et surtout, gardez le sourire même quand c’est difficile. On dit que davantage de muscles travaillent lorsqu’on fait la moue que lorsqu’on sourit ; gardez donc vos forces pour guérir ou aider la guérison d’un proche ! Je vous écris encore une fois par l’intermédiaire d’une gentille amie, car je suis en chambre stérile depuis le mois d’octobre maintenant. Hier, j’ai fait un spectacle de magie pour les enfants de mon hôpital. C’était difficile, à travers les fenêtres de ma chambre, mais les petits ont adoré ce divertissement. Les sourires sur leurs visages impressionnés m’ont à moi aussi fait oublier pour un instant ma leucémie, ma fatigue et ma douleur. Mon petit ami Mikko, 5 ans, est lui aussi venu me rendre visite, lui qui est en rémission depuis peu avant Noël. Il a effectué quelques petits tours de magie que je lui avais appris lors de son hospitalisation. La détermination sur le visage de mes petits amis très malades m’ont fait croire qu’en 2000, tout est possible. Bonne chance a tous !
Je n’ai plus besoin de vous écrire par le biais d’une amie, puisque je suis sorti de ma chambre stérile ce matin ! J’ai marché un peu et j’ai passé toute la matinée dehors ! Il faut dire que j’étais enfermé depuis le début du mois d’octobre ! 5 mois sans sentir le vent sur mes joues, sans marcher plus de 3 mètres, sans toucher mes amis, mes parents, ma soeur, 5 mois à attendre que le temps passe, c’est très long vous savez ! Surtout pour un jeune homme de 21 ans qui était incapable de se tourner les pouces !!! Les médecins ont dit que peut-être je pourrais retourner chez moi dans quelques semaines si tout va bien. Je n’ai pas mis les pieds chez moi depuis l’été ! En attendant, je vais apprendre à mieux connaître les gens qui sont toujours à l’hôpital avec moi. Tous ceux qui me poussaient à continuer en me faisant des sourires par les fenêtres de ma chambre... Je me sens plus en forme que jamais (enfin, presque) Je ne suis toujours pas en rémission complète, mais ça ne saurait tarder, je le sens ! (J’ai été assez souvent en rémission dans ma vie pour commencer à la sentir venir !) Et peut-être même que cette rémission-là pourrait être la bonne... Celle qui durera toujours ! Je crois que j’ai atteint mon quota de maladie pour des siècles ! J’espère même pouvoir aller à l’université à l’automne qui vient. Je vous laisse maintenant, j’ai encore le goût d’aller marcher dehors... Il fait si beau aujourd’hui ! Merci à vous tous pour vos appuis. Au fond, c’est un peu grâce à vous si je suis toujours en vie... La vie est si belle ! N’abandonnez pas !! Courage ! Je pense à vous !
Discussion 2
Peux-tu nous expliquer plus en détail en quoi consiste la visioconférence, ou plutôt, la possibilité de se relier au poste infirmier : le malade doit-il sonner pour qu’on lui permette l’accès visuel au poste, par exemple ?
En tout cas, bravo encore pour telles multiples et foisonnantes initiatives !!!
En janvier on a découvert chez J.M., mon mari, une leucémie myéloïde chronique. Son frère étant compatible, une allogreffe a eu lieu début avril. Malheureusement J.M. a eu du mal à sortir d’aplasie, alors à la mi-juin, les hématologues ont décidé d’utiliser les facteurs de croissance afin de stimuler la moelle osseuse. J.M. est rentré à la maison pour la fête des pères (nous avons une petite fille de 5 ans et un petit garçon de 1 an). Quelle joie ! Mais très vite il a eu de la fièvre, il était épuisé. 15 jours après sa sortie d’hôpital il a été réhospitalisé. Le verdict est tombé : les blastes avaient envahi de nouveau le sang (90%) et donc la moelle. On parle maintenant de leucémie aiguë. Depuis début juillet il vient de subir deux cures de chimiothérapie très agressives. Il ne mange pas, ne boit pas. Il est apathique, Il a peur, j’ai peur...Pour-quoi cette rechute malgré la greffe ? Donnez-lui, donnez-moi l’espoir face à des médecins qui sontpessimistes pour l’avenir. Je l’aime, c’est un mari formidable qui a toujours eu une vie saine. Qu’allons nous devenir ? Merci à tous ceux qui me répondront.
Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ! C’est tellement vrai ! Il faut y CROIRE. Il faut garder la foi (que l’on soit croyant ou non), la foi en la vie, ne pas renoncer, JAMAIS. C’est normal d’avoir peur. L’angoisse mêlée à ce sentiment d’injustice, voire parfois de culpabilité. (pourquoi lui ? que puis-je faire ?). Il faut surtout le soutenir, l’entourer d’amour, de présence et le stimuler. Qu’envisagent les médecins ? Ont-ils parlé d’effectuer des injections de lymphocytes du donneur (son frère) ? Parlez-leur, montrez que vous êtes prêts à vous battre, voire d’envisager des protocoles d’essais. Je m’appelle aussi Isabelle et j’ai 39 ans. J’ai 3 enfants. Il y a 2 ans la même leucémie LMC a été diagnostiquée chez mon petit dernier âgé alors de 5 ans. Il a subi une allogreffe (sa soeur étant compatible). Lui aussi a mis du temps à sortir d’aplasie... 2 mois après il a développé une GVH cutanée, digestive, hépatique, dans un premier temps. La GVH est ensuite devenue chronique. Actuel-lement il est traité pour GVHD pulmonaire et oculaire. Nous sommes passés par de dures épreuves et nous ne savons absolument pas quelle sera l’évolution. Nous apprenons à vivre au jour le jour. Il existe d’autres listes de diffusion (mais anglophones) telles que GVHD, BMT-Talk. C’est le même principe, il faut s’inscrire mais il y a beaucoup plus de membres donc plus de discussions. Je pense que tu pourrais y trouver conseils et réconfort. Je suis de tout coeur avec vous, accrochez-vous. Bien amicalement,
Quoiqu’il en soit, je n’oublie pas que j’ai beaucoup de chance d’être guérie, et j’en souhaite autant à tous ceux et celles qui sont encore sous traitement, avec tous mes vœux de bonne année et de guérison pour 2001.
Effectivement la réinsertion dans le monde du travail est souvent difficile car les employeurs potentiels ont toujours de grandes craintes face à une personne guérie d’un cancer, sauf si eux-mêmes ou quelqu’un de leur entourage a subi les mêmes épreuves ! En fait, l’expérience prouve que leur raisonnement est faux ; en règle générale les patients guéris sont beaucoup plus motivés et appliqués dans leur travail avec un taux d’absentéisme plus faible. Par ailleurs, les épreuves endurées sont souvent la source d’une richesse complémentaire et donc d’un atout supplémentaire surtout dans votre domaine professionnel, Malheureusement la bêtise est humaine ! Pour le médecin du travail, je ne suis pas d’accord avec vous. Il est impossible de « mentir » lorsqu’on arriveau stade de l’embauche et l’omission d’antécédents majeurs vous ferait prendre un risque très importantvis-à-vis de l’administration avec des voies de recours impossibles ! Il faut effectivement « mentir » au démarrage puis expliquer ensuite clairement - au mieux par l’intermédiaire du médecin hématologue qui vous a guérie - votre situation. Un médecin du travaiI est lié par le secret médical dans tous les cas. Pour le CV, le« trou » est par contre difficile à cacher avant l’embauche même si la maladie ou même la notion d’une maladie ne regarde en rien l’employeur ! Pour la cicatrice de la chambre implantable, on peut au début « mentir » en parlant au début de chute sur un tesson de verre ou de morsure de chien, mais de moins en moins de personnes ne seront dupes. Pour l’entourage, cherchez bien : il y a forcément au moins une autre personne qui a subi les mêmes choses mais là encore par crainte, par bêtise et par auto-protection il n’est pas d’usage d’en parler de façon spontanée et simple alors que les conversations relatives aux problèmes de santé sont très courantes et souvent banales, stériles, voire destructrices ! Par ailleurs, il ne faut peut-être pas chercher à tout prix ce quelqu’un d’autre dans votre entourage professionnel qui ne restera le plus souvent que purement professionnel et ne pourra jamais vous apporter le soutien que vous aurez auprès de votre famille et de vos proches amis ! Merci de me tenir au courant de vos réflexions et de votre démarche.
Merci de votre réponse. Vous vouliez que je vous tienne au courant de mes réflexions et de ma démarche. En fait, c’est sur les conseils de mon hématologue que j’ai préféré ne rien dire au médecin du travail de l’école d’infirmière. Mais aussi parce que je ne sais pas si les dossiers ne se transmettent pas de médecin du travail à médecin du travail ? Vous pourrez peut-être me répondre là-dessus ? Si tel n’était pas le cas, je pense que j’essayerais une fois de dire la vérité ; et si ça n’allait pas, je le cacherais de nouveau. De toutes façons, ce n’est pas le travail qui manque en ce moment... ! L’autre élément qui me freine un peu dans le fait de « dire », est que j’aimerais peut-être travailler en Hématologie. J’ai d’ailleurs déjà fait un stage dans un service de greffe de moelle, et cela s’est très bien passé. Mais si les cadres de l’embauche ou le médecin du travail connaissaient mon passé de LMNH, ils risqueraient de préjuger sur mes capacités psychologiques à travailler dans un tel service... En ce qui concerne la cicatrice du PAC, les soutiens-gorge de sport sont très pratiques lors des visites ; de plus, il se trouve que j’ai plusieurs grains de beauté, et que leur exérèse laisse des cicatrices qui se rapprochent un peu de celle de la chambre ; de là à dire que c’était deux grains de beauté côte à côte, il n’y a qu’un pas... Rien n’est très simple, mais une solution se dessinera petit à petit. J’ai peut-être été un peu trop longue, mais, encore une fois, je vous remercie de m’avoir répondu, bien que ces problèmes soient complètement secondaires par rapport à ceux de toutes les personnes qui sont encore traitées, et auxquelles je transmets toute mon amitié et vœux de guérison.
et merci de votre réponse. Je pense que la situation exposée est plus claire : tant que vous êtes à l’école d’infirmières, il n’est effectivement pas nécessaire - et probablement pas judicieux - de parler de votre ancienne maladie y compris en médecine du travail. Par contre, lorsque vous serez sur le point d’être embauchée, cela sera indispensable et même « obligatoire » sous peine de complications administratives ultérieures impossibles à défendre sur le plan juridique. Le seul souci est de savoir où vous allez travailler après votre DE : si c’est dans l’hôpital dans lequel vous suivez vos cours, il risque d’y avoir problème car la médecine du travail de I’IFSI est probablement la même que celle de votre futur hôpital. Certains médecins pourraient alors vous reprocher de façon plus ou moins ouverte d’avoir caché des choses durant vos études ! Au moment de l’embauche, il faudra bien sûr parler de votre maladie et surtout reprendre contact avec votre hématologue. Les questions que se posent les médecins du travail (qui n’y connaissent pas grand-chose en hématologie) sont de savoir si la personne sera physiquement apte ou non à un travail en poste ; s’il y a un problème pour les vaccinations ou le contact avec des patients infectés. Je pense que votre hématologue pourra alors clairement préciser les choses. Pour ce qui est du travail dans un service d’Hématologie, j’en comprends parfaitement les motivations mais il est nécessaire de faire clairement le point avec vous-même avant de vous engager dans cette voie. Dans un service d’Hématologie ou de Cancérologie, vous allez forcément être confrontée tous les jours à des situations difficiles qui vous feront « revivre » votre maladie et toutes les questions et angoisses qui en ont découlé. Je crois que cela est très difficile moralement et que vous risquez probablement d’y perdre votre équilibre moral et non de pouvoir apporter ce que vous souhaiteriez apporter à ce type de patients. Je pense qu’il vaut mieux commencer par un service plus « calme » afin de s’apprivoiser avec la vie professionnelle quotidienne et d’enrichir votre vie personnelle et familiale, quitte à reconsidérer la question après quelques années. Je partage votre souci d’apporter une aide « morale » aux patients et de dépasser la relation purement technique des soins, mais je pense qu’il existe d’autres services au sein d’un hôpital où ce que vous avez appris à travers votre maladie, pourra vous être utile : adolescents fragiles sur le plan psychique, services dans lesquels les patients reviennent souvent et nécessitent donc des liens affectifs plus importants que dans les services qui tournent beaucoup (hémodialyse, rééducation fonctionnelle, éducation des diabétiques par exemple). Je reste à votre disposition et bon courage pour le DE.
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Bonjour,