En écoutant d’anciens malades et leurs proches au cours de différentes assemblées générales ou lors de rencontres plus informelles, j’ai eu l’impression qu’un thème revenait toujours et avec insistance : ce passage, obligé, en chambre stérile, sous flux, pour chaque malade. L’impossibilité alors de toucher l’autre, d’avoir un contact physique avec ses proches, de devoir supporter, au-delà de la chimio, au-delà des ponctions, au-delà de la douleur aussi, cet isolement singulier, tout cela semblait si présent dans le discours des uns et des autres, que l’idée d’en parler dans la revue s’est imposée. Derrière le rideau en plastique, le temps paraît différent, loin de l’agitation habituelle, loin des tracas quotidiens. Il faut alors retrouver un rythme nouveau, souvent autour de la venue des médecins, des infirmiers et de l’ensemble du personnel soignant ou encore autour des repas qui fournissent encore un repère.

J’avais pensé que de nombreuses personnes auraient souhaité témoigner, des proches aussi Finalement, seuls d’anciens patients ont écrit ; peut-être que la pudeur retient l’écriture, peut-être que c’est aussi, pour certains, un passé encore trop difficile, trop présent, trop intime pour pouvoir être partagé.

Les quatre témoignages que vous allez lire sont illustrés par des photos de Pierre ESPAGNE, qui a lui-même été atteint de leucémie. Photographe, Pierre ESPAGNE a comme sublimé sa douleur pour en faire un témoignage artistique d’une rare beauté et intensité. Ces photos parlent d’elles-mêmes et témoignent, à leur manière, de ce vécu difficile derrière le rideau stérile. A ce sujet, je remercie vivement tant l’auteur que son éditeur de m’avoir permis de publier gratuitement ces photographies.

Ceux qui ont bien voulu nous faire partager ce bout d’existence, l’ont fait avec beaucoup de retenue et de pudeur. Chaque témoignage est émouvant, singulier et tous se retrouvent autour d’un message d’espoir et d’hymne porté à la vie. Pour cette immense force qui se dégage de leur texte, je les remercie très chaleureusement.

A vous maintenant, lecteur, d’y puiser une énergie, d’y lire un message...

Sandra HETZ

"...je n’étais plus qu’un "regardé", complètement offert à la curiosité des autres, sans aucune possibilité de me cacher quelque part. Une idée folle m’a saisi, capturer les autres par mon regard de la façon la plus forte possible, les photographier du dedans de l’enceinte."
Pierre ESPAGNE, p. 23.

Le témoignage de Dominique

Je ne vous raconterai pas mon hospitalisation en stérile car chaque malade et familles réagissent différemment. Mais sur cette étape de ma vie je peux vous dire mon expérience. Tout d’abord renseignez-vous longuement auprès des docteurs du service hémato, posez leur toutes les questions qui vous passent par la tête. Moi je suis resté 2 heures 30 avec mon docteur. Après cet entretien, je savais où j’allais et ce qui allait se passer. La chimio est très efficace contre la maladie mais il peut y avoir des effets secondaires. Perte de cheveux, humeur changeante, besoin d’isolement, tout ceci m’avait été expliqué. Mes proches et moi-même n’avons pas été sui-pris des réactions. Mon séjour a eu des hauts et des bas mais il y a autant de malades que de réactions à la chimio et à l’isolement en stérile.

Avant de finir, un mot aux proches :

Vous qui allez lire ce texte, contactez l’Union Nationale Leucémie Espoir (FLE) qui vous guidera vers une association proche de votre domicile. Vous pourrez discuter avec eux et rencontrer des malades et des anciens malades. Ils vous apporteront leur soutien, leurs oreilles et leur coeur.

A vous les malades :

En apprennant ma leucémie j’ai pensé à mon neveu qui commençait ses premiers pas avant mon stérile mais qui tombait après 2 mètres. En sortant, c’est un petit bonhomme sur ses deux jambes qui a fait 20 mètres en courant les bras grand ouverts vers moi. L’avenir, c’est lui mais je suis bien content d’en faire partie.

Dominique Kerrien

Le témoignage d’Isabelle : "Mon histoire"

Cela faisait quelque temps que je me sentais mal dans ma peau. J’avais perdu 8 kilos en 2 mois, des ganglions le long du cou, mes cheveux tombaient par poignées et mes ongles s’arrachaient. Quant à ma respiration, je me sentais étouffée. J’avais mis ça sur le compte du stress car à l’époque j’étais au chômage. Mais très vite, j’ai su que j’étais gravement malade.

Le matin du 14 janvier 94, mon médecin traitant me faisait faire une prise de sang d’urgence, à 15 heures, j’étais convoquée à son bureau et à 18 heures, j’étais en hématologie au CHU : leucémie aiguë.

On m’a transfusée plusieurs fois, on m’a posé un cathéter et les internes se sont occupés des myélogrammes et des ponctions lombaires. Je descendais jour après jour en aplasie et la chambre stérile se profilait. J’en avais très peur et très vite, j’ai compris pourquoi.

Jour après jour, la cortisone me faisait gonfler mais je ne m’en rendais pas compte. Je me rappelle que j’avais faim, toujours faim. L’heure du repas était le seul moment où les aides-soignantes me trouvaient dans ma chambre. Monsieur le Professeur Milpied m’a expliqué qu’avec la chimiothérapie, on détruisait les cellules cancéreuses et qu’un des effets de cette chimio serait la perte de mes cheveux.

A cette période, on a commencé à me parler d’allogreffe. Ils ont demandé à Bruno mon seul frère s’il était d’accord pour subir les tests de compatibilité. Il les a eus et quelques jours après, le Docteur Moreau m’a annoncé qu’entre Bruno et moi, c’était 100 % de compatibilité.

Je devais intégrer cette chambre stérile car le traitement faisant son effet, j’étais en aplasie. Une aide-soignante m’avait montré ma chambre mais à ce moment-là je ne savais pas encore que je ne pourrais plus toucher ou embrasser les gens que j’aimais.

Les traitements agissaient de façon tout à fait satisfaisante et ils ne m’avaient pas encore trop fatiguée. Je passais mes journées à lire, dessiner et rire avec mes deux visiteurs autorisés. Stéphane effectuait son préavis à Deauville et il me téléphonait plusieurs fois par jour.

Plus ça allait et plus je devenais larvesque. La chimiothérapie avait détruit ma leucémie et il fallait maintenant que je patiente. Tous les jours, j’attendais de savoir combien de globules blancs j’avais. Je me rappelle qu’il en fallait 1500 pour que je puisse espérer sortir de cette cage.

Enfin, j’ai pu rentrer chez moi. Bien sûr je devais me rendre tous les jours à l’hôpital mais au moins le soir j’étais chez moi. J’arrivais encore à tenir debout et me sentais protégée. J’étais forte.

Je subissais transfusions de sang, myélogrammes, et ponctions lombaires sans rien dire, en essayant d’être le plus cool possible et un jour, on m’a annoncé que j’étais en rémission.

Monsieur le Professeur Milpied m’a donc rappelé qu’on allait procéder à une allogreffe de moelle osseuse puisque Bruno était compatible avec moi. Il fallait que j’aille 3 jours au CHU Nord pour y subir une radiothérapie qui s’appelait I.C.T. (irradiation corporelle totale). Cela consistait à détruire toute la moelle que j’avais mis si longtemps à refabriquer en chambre stérile. Je pourrais ensuite recevoir celle de Bruno. Cela voulait dire également retourner en Stérile pour une période indéterminée.

Le 28 mars 1994, Stéphane et maman m’ont accompagnée au CHU Nord et je suis rentrée dans une chambre du service d’oncologie. J’y étais seule et cela allait durer 3 jours (2 fois 20 minutes/jour). Le matin on venait me chercher et je traversais l’hôpital jusqu’au CRLE René Gauducheau. Là, je me rendais dans l’appareil dénommé Saturne 41. Quelle horreur... il faisait froid, on me mettait nue, j’étais dans le noir et je devais m’allonger sur le dos. Les infirmières m’avaient dessiné des marques sur le corps afin de permettre aux radiologues d’envoyer les rayons X aux bons endroits. On me branchait des électrodes partout : sur la tête, les bras, les jambes, etc., et on me posait des espèces de blocs d’acier sur mes poumons afin que ceux-ci ne soient pas irradiés. L’après-midi, même balade, mêmes branchements mais cette fois-ci, je devais me mettre sur le ventre.

Je garde un souvenir monstrueux de cette période. Autant je pouvais matérialiser la chimiothérapie puisque je la voyais passer dans mes veines, autant la radiothérapie m’a fait peur. L’appareil faisait un bruit infernal. Des milliers de bourdons tournaient autour de moi. Je ne sentais rien, je ne voyais rien. Ma moelle se détruisait petit à petit et je ne m’en rendais même pas compte. J’étais terrifiée. De plus, les infirmières et médecins m’avaient dit de ne surtout pas bouger durant les séances car je risquais de faire dévier les rayons. Je subissais durant 20 minutes une séance complètement angoissée, avec la trouille de me tuer en bougeant.

Au bout de 3 jours, ma moelle était totalement détruite. Je pouvais donc être transférée au Stérile du CHU. Je me sentais épuisée comme je ne l’avais jamais été.

Le 1er avril 1994, j’ai donc été transférée au Stérile pour y subir la dernière cure de chimiothérapie. Elle devait terminer le travail de la radiothérapie.

Je ne pensais pas que l’on pouvait vivre sans moelle osseuse. Ces jours ont été durs car je ne pouvais plus rien faire. En effet, j’étais tellement fatiguée que tout était devenu difficile à faire, même ma toilette...

Le 6 avril 1994 à 13 h 40 précises, j’ai reçu sa moelle osseuse. Quand j’ai vu les médecins arriver avec cette poche, je n’ai pas su tout de suite que c’était ma greffe. J’imaginais la moelle blanche et solide. J’ai d’abord cru qu’il me transfusait avant la greffe.

Je me suis mise à pleurer. Je tenais les tuyaux de mon cathéter dans les mains et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Quand Stéphane et maman sont arrivés, ils se sont demandés ce qui m’arrivait.

La moelle a mis des heures à passer. Je n’ai pas quitté cette poche des yeux de la journée. Monsieur le Professeur Milpied m’a alors dit qu’il fallait attendre que la moelle s’installe dans mon corps et qu’il fallait que je patiente. En général m’a-t-il dit, on restait entre 6 et 8 semaines en Stérile après une greffe. La radiothérapie continuait son effet puisqu’une muscite s’est installée. Tout mon corps était à vif. Ma peau était brûlée par endroits et je ne pouvais plus m’alimenter. Alimentée par perfusion et droguée par la morphine qui fonctionnait 24 heures sur 24, j’ai vécu comme dans un rêve. Les moments de conscience n’étaient pas nombreux. La moelle s’installait petit à petit et chaque jour j’attendais le nombre de globules.

Le 29 avril, mon interne est entré dans ma chambre et a enlevé les dais qui entouraient mon lit. J’avais suffisamment de globules blancs pour me défendre et rentrer chez moi.

Je pensais que j’en avais fini avec tout ça mais la route a été longue, très longue. Cela fait 5 ans aujourd’hui.

Je voudrais vous dire qu’il faut toujours y croire. Regardez-moi je suis bien vivante. C’est vrai que la route a été dure et parfois encore ces souvenirs me reviennent en mémoire. Mais la vie est belle et on ressort plus fort après une telle souffrance.

Isabelle

Le témoignage de Laetitia : "Vivre en positif"

Je m’appelle Laetitia, j’ai 22 ans et ai été hospitalisée début juillet 1999 pour cause de Leucémie Myéloïde Aiguë. C’est après trois périodes de chimiothérapie en chambre stérile que je suis sortie le 25 décembre 1999.

Il est vrai que je pourrais vous raconter des tas de choses, mais je me contenterai de retranscrire seulement certaines de mes remarques ou réflexions.

Lors de ma dernière hospitalisation qui fut la plus facile à vivre, j’ai dit : "Même ici, en ce moment je suis heureuse parce que la vie est belle et ce n’est qu’une période un peu pénible à surmonter."

Vous savez quand on aime la vie et quand je dis aimer c’est désirer, vouloir de tout son corps et de tout son esprit profiter de chaque instant qui se présente à vous. Il suffit d’un peu de confiance en la vie pour savoir qu’elle vous offrira à nouveau des tas de choses magnifiques et que les périodes qui nous semblent un peu pénibles existent afin que notre être grandisse et que nous soyons encore plus apte à apprécier chaque petite chose.

Apprendre un diagnostic auquel personne ne s’attendait est toujours difficile, mais il faut être plus fort que cela, il faut arriver à passer au-dessus. C’est comme si vous vouliez gravir une gigantesque montagne, vous savez que vous avez toutes les capacités physiques pour réussir, mais il vous faut beaucoup de volonté. C’est l’envie de réussir qui vous permet d’avancer dans la vie. Cette vie, vous avez choisi de la façonner pour qu’elle soit vôtre, pour qu’elle puisse vous appartenir, alors faites que votre maladie soit aussi vôtre et que vous puissiez en tirer les bénéfices.

Rendez-vous compte de la patience que vous avez acquise, la découverte de l’introspection, du partage,... Il y a des tas de nouveautés qui nous arrivent par la force des choses. Alors plutôt que de les subir, mieux vaut les vivre. Soyez acteur de ce qui se passe. Intéressez-vous à la maladie pour mieux la comprendre et dépasser le simple aspect physique.

Cette période très longue d’attente demande beaucoup de patience. D’abord, pourquoi attendre ? Pour que notre corps se rétablisse avec l’aide de l’équipe qui nous entoure et des médicaments malgré leur effets secondaires très rudes.

De plus, les journées sont très monotones mais c’est à nous, patients, de faire que chaque jour soit différent. C’est très difficile, je le sais ! Essayer de vous laisser transcender par les effets désagréables que ressent votre corps. Il n’est que chair à ce moment, vous avez un esprit qui lui est intact et vous permet d’aller encore plus loin. Ne vous braquez pas sur la douleur, laissez-la de côté elle passera. Une fois tout terminé, nous sommes incapables de nous remémorer de manière aussi intense ses effets. Ils s’atténuent avec le temps. J’ai même l’impression que si j’avais dû subir plus, je l’aurais fait et là aussi le temps aurait passer l’éponge. Vous serez fiers d’avoir surmonter cette période difficile et d’avoir réussi à faire qu’elle vous appartienne. Vous l’aurez domptée, ce n’est plus elle qui vous aura pris dans ses filets.

Que pour chacun, ces quelques paragraphes puissent apporter peut-être une réponse à ce que vous cherchez, une base de réflexion,... N’oubliez surtout pas qu’aujourd’hui la médecine fait continuellement des progrès et que particulièrement en hématologie, des bonds immenses ont été effectués ces dix dernières années. Cela permet de partir dans de meilleures conditions !

Bon courage à tous, la vie n’est pas finie, elle recommence !

Laetitia van der Elst

Le témoignage de Véronique

L’isolement sous flux en chambre stérile est déjà quelque chose à devoir accepter avant même d’y entrer.

La première fois que j’ai visité le service, je me suis demandée comment j’allais pouvoir survivre dans ce petit espace clos, de la grandeur d’un lit, et ayant la place pour une chaise percée et un minuscule lavabo... Mais en même temps, je savais que pour moi cela était l’ultime étape, celle qui me permettrait de nouveau de vivre comme avant. Mon mari m’encourageait dans ce sens et me rassurait.

Au départ, je pensais n’y rester que deux mois (et non presque quatre). Les premiers temps, je me suis étonnée d’accepter cette nouvelle vie : une journée ponctuée par la présence des soins très nombreux et celle du personnel soignant qui, à chaque moment de la journée et de la nuit, était présent pour le ménage, les repas, les soins. Je profitais de ces moments pour pouvoir discuter et au fil des jours me lier à eux afin de rendre les journées meilleures. Tous les midis et les soirs, j’attendais avec impatience les appels téléphoniques de mon mari et de ma famille. Mes amis ne m’oubliaient pas, ils me téléphonaient également. J’avais de la chance de recevoir du courrier, de jolies cartes que l’on me lisait.

Mais il faut savoir que cette étape est très dure à supporter, car l’organisme est plus qu’affaibli par les traitements et les soins consécutifs à la bonne marche de la greffe. Donc, pendant de longues périodes, je dormais énormément, voire tout le temps, sauf pour m’alimenter. Je perdais la notion du temps, sauf le week-end où j’attendais avec impatience mon mari et parfois d’autres visites. Je pouvais alors enfin entrevoir des personnes de mon environnement "d’avant", je me sentais de nouveau exister, être moi-même. Passés les deux mois, je commençais à me demander si j’allais un jour "en sortir". Je me demandais si je n’avais pas rêvé ma vie d’avant, mon mari, ma famille, mes amis, ma maison, mon chien Rocky à qui je parlais par téléphone ! Allait-il m’oublier ou se laisser mourir... ?

Le pire a été de passer mes 30 ans dans cet espace, seule. Le désespoir aussi lorsque j’ai su que j’y resterais pour les fêtes de fin d’année... Mais, ce qui me permettait d’accepter ces journées était ma certitude de voir cette greffe réussir.

La télévision me permettait d’avoir une image de l’extérieur, les actualités, la tenue vestimentaire des gens, voir aussi la verdure en visionnant le golf, tout cela était devenu mon environnement virtuel. Je me parlais toute seule pour le plaisir de m’entendre faire des projets : "Quand je serai sortie, je ferai..."

Je voulais aussi pouvoir être touchée par mon mari, qu’il me prenne les mains, sans gants en latex... j’avais besoin d’affection plus que tout.

Je remercie encore ma famille, mes amis et le personnel de l’hôpital St-Antoine, service hématologie, qui n’a jamais baissé les bras et qui, lorsque j’étais seule, était là pour moi. En fait, j’ai eu de la chance d’avoir cette chambre stérile et ce flux, d’avoir pu bénéficier de cette greffe révolutionnaire de sang de cordon qui, je le pense, sauvera d’autres personnes.

Il faut y croire !...

Véronique