Le diagnostic

J’ai souhaité raconter mon histoire dans le but d’offrir un témoignage que je n’ai pas trouvé quand j’en avais besoin.

Le jeudi 28 octobre 2004, alors que je suis enceinte de 22 semaines, je me décide à aller chez mon médecin à cause de ganglions qui me font penser à une bonne angine qui durerait depuis 3 semaines. Je suis essoufflée, fatiguée mais enceinte donc je ne m’alerte pas. Le médecin pense d’ailleurs à une anémie en fer ou à une mononucléose infectieuse qui sévit en ce moment. Il me prescrit une analyse sanguine que j’effectue le lendemain et quelques heures plus tard, le verdict tombe : je suis atteinte d’une leucémie aiguë myéloblastique de type 0.

Mon cas était unique dans le service : une femme enceinte au second trimestre de grossesse n’avait jamais été vue d’où leur ignorance quant à la viabilité du bébé. Ils ont donc fait appel à une gynécologue de l’hôpital qui n’avait elle non plus jamais été confrontée à pareille situation. Elle a fait de nombreuses recherches et a enfin trouvé une étude sur la question. Cette étude démontrait que dans 75% des cas, une leucémie traitée par chimiothérapie n’avait aucune conséquence néfaste sur le bébé. Restaient 8% de mortalité et le reste comptait des séquelles physiques ou motrices.

Le traitement

Je suis entrée en secteur stérile dès qu’une place s’est libérée, le jeudi suivant. Dans la matinée, nous avons eu droit à l’échographie qui nous annonçait que le bébé allait très bien et qu’il s’agissait d’une petite fille comme nous le souhaitions. Un moment très difficile que le stérile, seulement 2 visites par jour, mais une équipe soignante formidable. Vu l’urgence de la situation, la chimiothérapie (Daunorubicine et Cytarabine) avait déjà été commencée en secteur conventionnel, et j’étais en aplasie lors de mon entrée en stérile.

L’inquiétude

La gynécologue me suivait régulièrement et tout se passait bien. Au bout de 4 semaines, le myélogramme s’est révélé mauvais et il a fallu refaire une deuxième chimiothérapie dans la foulée. Donc deux semaines d’hospitalisation supplémentaires. Autres mauvaises nouvelles : une aspergillose pulmonaire et cutanée s’est déclarée tandis que la petite a de moins en moins de liquide amniotique. Le dimanche 29 décembre, cela faisait 2 jours que je ne sentais plus le bébé bouger alors que jusqu’ici, elle avait été plutôt remuante. La gynécologue est venue en urgence dans ma chambre pour écouter son cœur. Mon inquiétude augmentait en même temps que le visage de la spécialiste se fermait. Elle n’entendait rien et était très pessimiste quant à son état. Elle est repartie chercher son appareil d’échographie en me faisant comprendre de ne pas me faire d’illusions. Elle est revenue 20 minutes plus tard, mais pour moi tout était fini. Je ne voulais pas regarder l’échographie. La gynécologue m’a dit quelque chose que n’ai pas compris. Je lui ai demandé de répéter ses paroles : « c’est une chipie ». J’ai regardé l’image et j’ai vue la petite remuer à peine. En fait elle n’avait pratiquement plus de liquide amniotique ce qui fait qu’elle n’avait plus la place de bouger et plus beaucoup de nourriture. Mais elle était en vie.

L’aspergillose

Le mardi 7 décembre, mes globules étaient suffisamment remontés pour que je puisse sortir enfin avant d’être hospitalisée de nouveau pour me faire retirer 1 lobe ½ du poumon droit sur lequel se trouvait l’aspergillus.

L’accouchement

Avant ma sortie, la gynécologue a préféré me faire faire une écho et là, on s’est rendu compte que la petite était en détresse, elle risquait de mourir faute de nourriture. On m’a donc donné rendez-vous pour le lendemain à la maternité où on a convenu et de m’hospitaliser le soir même et d’effectuer une césarienne dès le jour suivant. Nous avons pu parler des risques réels que la petite encourait avec une pédiatre. J’ai été admise à 18 heures à la maternité et au vu du monitoring, ils ont finalement décidé de me faire accoucher le soir même. A 20 heures, je suis allée en salle de préparation à l’opération. L’ambiance était étrange, silencieuse mais rassurante malgré la difficulté de la situation. J’ai été très entourée par les internes, l’anesthésiste, l’aide soignante, les infirmières. On m’a fait entrer en salle d’opération après que l’anesthésiste et le médecin accoucheur aient décidés de réaliser une césarienne sous anesthésie générale pour éviter tout risque de champignon (aspergellus) lors de l’injection de la péridurale. On m’a fait entrer dans la salle d’opération vers 22h, la petite est née à 22h24. Lorsque je me suis réveillée, son père était à mes côtés. Il avait pu la voir 2 minutes après sa sortie, avec un sentiment mêlé de joie et d’inquiétude pour ce petit bout de 710 grammes.

Je ne l’ai vue que le lendemain, ils me l’ont descendue dans sa couveuse pendant 10 minutes. Puis 1/2 d’heure le surlendemain. Le pronostic de survie était réservé malgré le fait qu’elle n’ait jamais eu besoin de l’aide d’un respirateur. Le samedi, je suis entrée à l’hôpital nord pour me faire opérer le surlendemain du poumon (bi-lobectomie du poumon droit). Cela s’est révélé très fatigant et très douloureux pendant plus d’un mois, mais je suis sortie une semaine après l’opération n’ayant vu pendant ce temps que des photos de ma fille que mon ami allait voir tous les jours. Nous sommes allés directement à la maternité. Elle avait beaucoup grossi (885g) et grandi, et j’ai eu droit à mon premier peau à peau de ma vie de mère. Quel bonheur !

Nous allions la voir chaque jour à la maternité, téléphonant matin et soir pour prendre de ses nouvelles. Nos journées dépendaient du poids qu’elle prenait. Heureusement, la prise de poids était régulière. Elle a fait deux petites infections (staphylocoques) pas graves mais pas rassurantes pour des parents. Mi-janvier ses grands-parents ont eu la possibilité de lui rendre des visites. Très vite elle n’a plus supporté sa sonde gastrique et nous avons pu lui donner son premier biberon. Elle est sortie de sa couveuse la troisième semaine et le 12 février 2005, elle est rentrée chez nous. Elle pesait 2kg.

La consolidation

Depuis, j’ai été hospitalisée à deux reprises pour une chimio de consolidation et une auto-greffe doublée d’une grosse chimio qui aboutit normalement sur la fin du traitement. Il m’a également fallu subir une opération du cerveau. J’ai fait deux crises d’épilepsie dues à un aspergillus logé derrière la barrière méningée. Mais malgré une période d’aplasie, tout c’est très bien déroulé.

Ma fille

La petite se porte à merveille, elle rattrape très vite son retard de poids et de taille et est très éveillée, ses examens cliniques sont « parfaits » selon la pédiatre. Par contre, les médecins ne m’ont donné aucun espoir quant à la possibilité d’avoir un second enfant, les doses de chimiothérapies ayant été trop « musclées ». Cela restera sans doute une frustration que de n’avoir jamais connu une « vraie » grossesse, avec un ventre tout rond et tous les maux qui l’accompagne mais mon bébé est là pour de « vrai » et c’est du bonheur...

Janvier 2006

La petite vient de fêter ses 13 mois. Elle est toujours aussi énergique, souriante et chipie et commence à faire ses premiers pas. Elle est en pleine forme, et à part une petite otite en fin d’année, elle ne paraît pas plus fragile qu’un autre enfant, bien au contraire.

Mise à jour du 15 août 2006

Tout le monde se porte à merveille, la petite a 20 mois et sa courbe de croissance tant au niveau de la taille, que du poids est totalement dans la norme. Je viens de subir tous les examens post-greffe un an après l’auto-greffe et tout va pour le mieux. Nous avons tous repris une vie normale et cela nous fait beaucoup de bien.

Mise à jour du 16/10/2007

Plus de 2 ans après l’auto-greffe, tout va pour le mieux. Les bilans sanguins se sont espacés, je n’en fais maintenant que 2 par an. La maladie me semble loin derrière nous, même s’il faut encore faire preuve de patience avant de me considérer comme guérie.

La petite vient de rentrer à l’école, je suis super fière quand je la vois partir avec son petit cartable sur le dos. Je me dis que même si je ne l’ai pas "couvée" très longtemps, j’ai réussi à en faire une enfant adorable et pleine de vie, dans une forme incroyable.

Merci pour les nombreux témoignages de sympathie que vous m’avez envoyé et n’hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de conseils ou tout simplement envie de parler.

J’espère que ce site donnera de l’espoir et du courage à toutes et à tous, on peut être malade et heureux si l’envie de se battre est la plus forte. Bon courage !

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