Créée en 1996 à la suite du diagnostic d’une maladie rare du sang contractée par un des enfants de la famille PIRAZZOLI. L’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ou H.P.N. (Maladie de Marchiafava Michelli) est une maladie rare, orpheline. Sébastien a traîné d’hôpital en hôpital, pendant plus d’un an, avant qu’un jeune médecin de l’Hôpital militaire Desgenettes ne trouve la maladie. Un rendez-vous en urgence est obtenu avec le professeur Gluckman ( de St Louis à Paris)hématologue réputé et connaissant l’H.P.N. Pour Sébastien il n’y a que la greffe qui peut le sauver. Par bonheur un de ses frères est compatible et la greffe de moelle osseuse se fera à Lyon à Edouard Herriot.

Comme beaucoup de parents, de patients, l’annonce de la maladie ressemble à un « coup sur la tête », on se demande pourquoi nous ? Qu’est ce qu’une maladie rare ? Qu’est ce qu’une greffe de moelle ? Pourquoi les parents ne peuvent pas donner leur moelle à leur propre enfant ? Toutes ces questions affluent à grande vitesse.

Y-a-t-il d’autres personnes concernées ? Comment font-elles pour affronter cela ? Vers qui nous retourner ?

A St Louis on nous a remis un petit papier, que nous avons toujours conservé ! Les coordonnées d’une association créée par des parents dont la fille est atteinte d’H.P.N. Dès notre retour à Villars, nous leur avons téléphoné, ils nous ont expliqué, ils nous ont soutenu, ARHEPAN SEINE ST DENIS était notre bouée de sauvetage, notre oxygène. Leur association est adhérente d’FLE, le message était lancé, toutes les associations adhérentes d’FLE, nous contactaient, nous avions besoin de ce soutien. Des personnes touchées par la leucémie nous rendaient témoignage, des greffés encourageaient Sébastien à tenir bon, nous faisions passer les fax sous pochettes plastiques, dans sa chambre stérile, Nous, parents, recevions des coups de fils de personnes que nous ne connaissions pas, des messages d’espoir dont nous avions grandement besoin. Ces personnes maintenant nous les avons rencontrées lors des rassemblements d’FLE, et on peut dire que nous avons découvert des liens très forts, des liens que le vécu de la maladie créé entre les personnes de cœur, sensibles et qui comprennent l’importance du soutien moral.

En avril 1996 nous avons créé ARHEPAN RHONE ALPES, nous voulions avoir la même identité que ceux qui comme nous étaient concernés par l’H.P.N. Tout naturellement nous nous sommes affiliés à FLE, qui nous a aidé dans la création de l’association, sur le plan financier et logistique. Nous nous sommes aussi, tout naturellement, ouvert vers les personnes touchées par la Leucémie, le protocole de greffe de moelle osseuse est identique dans les maladies de sang, même si elles sont rares. Et lors de notre dernière A.G. nous avons officialisé la dénomination d’ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR - Rhône Alpes.

Actions menées depuis la création

  Aides morales et financière aux malades et leur famille

• Que pour les personnes concernées par l’HPN et à leur demande, envoi de documents et d’articles sur la maladie à leur généraliste ou médecin qui les prennent en charge, à titre d’information.
• Correspondance, relation téléphonique avec patients et leur famille.
• Visite en milieu hospitalier.
• Prise en charge de la fratrie, pendant que les parents s’occupent de leur autre enfant malade.
• Achat de fourniture médicale non prise en charge par la CPAM.
• Accompagnement dans les démarches administratives, grâce au soutien d’ARHEPAN SEINE ST DENIS.
• Achat cadeaux aux malades, hospitalisés ou à domicile.

  Intervention en milieu hospitalier

• Achat de matériel divers pour agrémenter chambres stériles, le confort des salles d’attente, faciliter le service du personnel hospitalier et le bien-être de leurs patients.
• Permanence d’ECOUTE au pavillon d’hématologie d’Edouard Herriot.

  Pour les enfants hospitalisés

• Avec la collaboration de A CHACUN SON CAP, prise en charge financière de stages de voile (1 semaine) en 2002 et 2004.

  Soutien à la recherche médicale

• en 2000 10.000F à l’équipe de recherche d’Edouard Herriot
• en 2000 10.000f à l’Hôpital DEBROUSSE
• en 2002 3.050 € à l’équipe de Recherche en Hématologie de St Louis à PARIS
• en 2002 en partenariat avec les deux associations présentes à l’ECOUTE d’Ed. Herriot, prise en charge d’un an de salaire d’une jeune étudiante interne pour un projet de recherche à Léon Bérard.
• En 2002 en collaboration avec SANG POUR CENT LA VIE, participation à hauteur de 3000 € pour un projet de recherche avec le professeur MICHALLET de Lyon.

  Travail inter-associatif

• Collaboration étroite avec ARHEPAN SEINE ST DENIS, participation aux A.G. Echange d’informations, soutien dans les démarches plus particulières concernant l’H.P.N.
• Participation aux A.G. et aux projets de CENT POUR SANG LA VIE.
• Adhésion à la FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES. Une journée au mois de juin de chaque année, consacrée à la vente de NEZ ROUGES. Recette entièrement reversée à F.M.O.
• Rencontre avec LA LIGUE CONTRE LE CANCER.

  Projet en cours de réalisation

• Campagne de sensibilisation au don de moelle osseuse dans les lycées et les collèges de l’Ain et du Rhône
• En partenariat, installation d’un réseau informatique au pavillon E. Edouard Herriot pour permettre aux malades de se connecter avec l’extérieur, vie sociale, scolaire, professionnelle, familiale.
• Création d’une antenne à VENISSIEUX/CHASSIEU

Si vous êtes sensibilisé plus particulièrement par l’un de nos projets, et que vous avez des possibilités d’organiser des manifestations pour recueillir des fonds pour nous aider à les réaliser, ou, si vous avez du temps à y consacrer, contacter-nous, écrivez-nous. Toute intervention est utile et pourra soutenir l’aide que nous apportons aux personnes qui n’ont plus, pour un temps, le privilège de faire partie des biens portants, mais qui sont d’un courage exemplaire qui nous pousse à l’action.

Merci.

La Présidente Colette PIRAZZOLI