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AVAL (Philippe BOUVIER), depuis 1986, oeuvre pour l’information et le développement du fichier de DVMO en participant à de nombreuses manifestations.
Aujourd’hui un évènement merveilleux pour un de nos malades que nous tenons à vous faire partager : Eric DESLANDRES , atteint d’une leucémie depuis 1999 fait une expédition dans le nord du PAKISTAN au coeur du massif du KARAKORAM du 25 avril au 23 mai 2008 (site www.karakoram-ski-expedition.com. Il sera le seul malade sur un nombre de participants de 20 personnes (3 femmes et 17 hommes).
Un document sous forme de calendrier a été édité avec les explications de cette expédition et a été diffusé dans les EFS et les Hôpitaux de la région RHONE ALPES auprès des malades. Cette expédition étant un message d’espoir pour toutes les personnes atteintes de maladies graves.
AVAL est intervenue, à la demande d’Eric, seulement dans l’impression et la diffusion du document. N’oublions pas qu’il va faire cette expédition aux couleurs de l’association et qu’il est membre de notre Conseil d’Administration.
Nous vous souhaitons une bonne lecture de ce document rédigé par un garçon courageux destiné en premier lieu à ses enfants mais qu’il a quand même voulu partager avec les autres personnes malades et aux bien portants pour leur prouver que devant la maladie tout est possible.
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Monsieur Le Président de la République,
J’ai bien reçu votre courrier du 16 avril 2008 et je vous en remercie vivement. Par cette lettre, vous me demandez d’exposer par écrit mes réflexions concernant le transfert des activités d’allogreffes pédiatriques du CHU de BREST au CHU de Rennes.
En premier lieu, il me semble indispensable que vous entendiez que l’Association Céline et Stéphane constitue un partenaire de votre action dans le domaine de la santé. Pour cela, nous serons toujours avec vous pour assurer une recherche accrue de qualité dans le traitement des maladies du sang au sein des CHU en France via la Fédération Leucémie Espoir (FLE) et au CHU de BREST via l’Association Céline et Stéphane (ACS).
L’ACS s’est constituée partenaire du soin dans le service d’Hématologie du CHU de BREST afin d’assurer, en synergie avec les soignants, une prise en charge globale du malade. Ceci a conduit à une optimisation du service rendu dans le cadre d’un noyau de réflexion commun soignants/ACS. Dans ce cadre, l’ACS a su être partenaire de l’Etat afin d’assurer le soutien que celui-ci ne peut prendre en charge (programme d’aide à l’amélioration hospitalière, mise à la disposition d’appartements thérapeutiques sur site et à distance, aide financière permanente aux familles en difficultés, aide financière permanente à la recherche dans le cadre des maladies du sang). Depuis 27 ans, l’ACS aura su maintenir la constance de ses missions de soutien aux malades, de leurs familles et son soutien à la recherche, le tout dans le cadre d’une fonction d’utilité collective.
Il est donc une évidence que l’ACS et la FLE ont pris une place importante dans le fonctionnement de l’hôpital public, pour la prise en charge des maladies du sang. Il s’agit là de maladies graves nécessitant une grande compétence médicale et scientifique, mais aussi un accompagnement que nous avons su mettre en place au CHU de BREST.
Dans le cadre du maillage territorial des activités hospitalières, il est indispensable de respecter l’égal accès de tous à des soins de qualité, de même pour les résidents en région Bretagne Ouest (soit 1M4 d’habitants). Il est indispensable de maintenir l’accès aux activités de recours déjà existantes. Le CHU de BREST a su se doter d’une unité mixte d’allogreffes de moelle osseuse extrêmement performante et ultra moderne équipée par l’ACS de moyens de communications. Il existe une équipe de soins formée et rompue aux activités de transplantations de moelle pédiatrique et adulte. Monsieur Le Président, il faut respecter les acquis, reconnaitre et respecter le travail effectué par les équipes de soins, en synergie avec les associations. Dans ce territoire hospitalier, une offre de soins reconnue de niveau 1 doit être maintenue. La prise en charge de la maladie grave nécessite une continuité des soins et non une activité discontinue, quand la qualité existe et est unanimement reconnue.
Dans le cadre de l’organisation nationale de l’offre de soins, il faut mettre en synergie les compétences existantes plutôt que les opposer. L’organisation des soins en cadre fédératif doit dominer et le modèle suisse de répartition égalitaire des soins en maladies du sang doit constituer pour nous un modèle de travail.
En phase d’attente de reconnaissance d’Utilité Publique pour la FLE, je souhaite vous rencontrer afin de vous exprimer la réalité de ces faits.
En vous priant de bien vouloir prêter attention à ce dossier d’importance pour notre région OUEST BRETAGNE et dans l’attente de votre rencontre, je vous prie de croire, Monsieur Le Président, en l’expression de nos sentiments respectueux.
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Un bref rappel du pourquoi de notre rassemblement du 3 mai 2008 à Brest
Texte lu par Odile Kerboul
À l’annonce le 1er avril 2008 par l’Agence Régionale d’Hospitalisation de la délocalisation des Allogreffes et de la Neurochirurgie Pédiatriques de Brest vers Rennes, deux hommes, Thierry et Jean-Paul se sont mis en grève de la faim tant qu’un rendez-vous ne serait pas accordé par Mme Bachelot ministre de la santé à une délégation d’élus du Finistère ainsi qu’au Professeur Berthou. Dans notre démocratie, pour obtenir un rendez-vous, il aura fallu aux deux hommes 18 jours de jeûne.
Nous remercions les maman, papa, frère, sœur, famille ; que vous soyez élus ou non, de votre soutien, car devant cette maladie nous sommes tous égaux, démunis devant la souffrance de nos enfants, pour lesquels nous nous battons aujourd’hui, et pour lesquels nous nous battrons encore demain, jusqu’à ce que nous obtenions le maintien des allogreffes et de la neurochirurgie pédiatriques à Brest ; nous ne laisserons pas nos petits bouts partir loin de nous.
Mesdames, Messieurs, vous qui allez être reçus le 14 mai par Madame Bachelot, vous devez obtenir le maintien à Brest des Allogreffes et de la Neurochirurgie Pédiatriques, vous devez et pouvez l’obtenir car nous sommes tous avec vous, nous vous soutenons, car vous êtes nos représentants auprès du gouvernement.
Nous voulons que les enfants, et les adultes puissent continuer à être soignés et guéris ici à Brest. Pourquoi rendre la maladie encore plus douloureuse par d’absurdes et inutiles séparations.
Membres de cette délégation, nous savons que la mission que nous vous confions ne sera pas facile ; si la délégation n’était pas entendue, nous organiserions des actions bien plus fortes et surtout... nous craignons déjà que Thierry et Jean-Paul ne reprennent une nouvelle période de jeûne.
Malgré nos différences, montrons notre solidarité, je vous propose de vous prendre la main et d’observer un moment de silence. Après le silence
A Toutes et tous merci pour votre présence et pour votre élan de solidarité,
merci à tous ceux qui ont appelé à ce rassemblement
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