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    Brèves :

    Rhône-Alpes

    Page mise à jour le samedi 13 mai 2006.

    ARHEPAN
    Leucémie Espoir 01
    Rhône-Alpes

    Présidente : Colette Pirazzoli


    Coordonnées

    • 187, allée des Érables
      01330 VILLARS-LES-DOMBES
      Tél/Fax : (33) 04 74 98 16 78

    -  Bulletin d’adhésion


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    Historique
    Publié le : 13 mai 2006 par ARHEPAN Leucémie Espoir Rhône-Alpes , Colette Pirazzoli

    Créée en 1996 à la suite du diagnostic d’une maladie rare du sang contractée par un des enfants de la famille PIRAZZOLI. L’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne ou H.P.N. (Maladie de Marchiafava Michelli) est une maladie rare, orpheline. Sébastien a traîné d’hôpital en hôpital, pendant plus d’un an, avant qu’un jeune médecin de l’Hôpital militaire Desgenettes ne trouve la maladie. Un rendez-vous en urgence est obtenu avec le professeur Gluckman ( de St Louis à Paris)hématologue réputé et (...) Lire la suite...