Missions générales
Information et soutien aux malades dans leur quotidien
Une des missions essentielles de Leucémie Espoir est d’informer et de soutenir moralement les enfants et les adultes atteints de maladies du sang ainsi que leurs familles. Cela leur permet d’avoir une base de connaissances sur la prise en charge de leur pathologie et de bénéficier de l’écoute et des conseils de nos bénévoles. La Fédération apporte aussi son soutien financier permettant l’accès aux soins de certains patients. Le soutien est également administratif en les informant de leurs droits sociaux et en les assistant dans leurs démarches. Par ailleurs, la Fédération Leucémie Espoir et ses associations affiliées versent tous les ans une contribution financière à « A Chacun Son Cap » pour financer des séjours en bateaux pour les enfants malades et les jeunes adultes atteints de leucémie. Enfin, la Fédération met à disposition plusieurs appartements placés dans des régions au climat privilégié pour les patients en « post-greffe » pour leur permettre d’y poursuivre leur convalescence.
Améliorations hospitalières et soins de support
Les associations Leucémie Espoir participent à l’amélioration des conditions d’hospitalisation en mettant à la disposition du service hospitalier de leur région tout matériel de distraction, éducatif ou de confort permettant aux malades de mieux vivre leur séjour. La Fédération Leucémie Espoir développe aussi les soins de support comme la musicothérapie, la lecture à voix haute et l’art-thérapie pour offrir du temps de loisirs aux patients dont le séjour hospitalier est souvent long. Elle finance des prestations de médecines complémentaires : massages, réflexologie, reiki, qi gong qui apportent détente et mieux-être ou bien des soins de socio-esthétique pour restaurer l’estime de soi mise à mal par la maladie.
Financement de la recherche en hématologie
L’objectif que se donne la Fédération Leucémie Espoir et ses associations membres est également d’accélérer la vitesse de transfert des connaissances médicales fondamentales en hématologie vers leurs applications thérapeutiques. Chaque année elle dédie une partie de son budget à un appel à projets pour financer les travaux de recherche de laboratoires spécialisés en hématologie.
Financement et soutien de projets innovants
Leucémie Espoir finance également d’autres types de projets ayant pour but d’aider les malades d’autres manières.
Grâce à des financements renouvelés chaque année depuis2017, la Fédération a permis la mise en place du projet PASCA « PArcours de Santé au cours du CAncer » porté par le Professeur Mauricette Michallet, hématologue au centre Léon Bérard de Lyon et présidente du conseil scientifique de Leucémie Espoir. Ce programme permet de mieux suivre les patients traités et mieux anticiper d’éventuelles complications et difficultés post-traitement, grâce à l’évaluation de nombreux paramètres par le biais de questionnaires et l’attribution de scores. Plus d’informations sur le projet PASCA.
Leucémie Espoir porte également un projet innovant né d’un hackathon, auquel elle a dédié un budget de 20 000 € à l’été 2018 pour lancer son développement. Il s’agit de la solution digitale gamifiée Globulo Quest dont le but est d’accompagner dans leur parcours de soins et leur quotidien les jeunes enfants atteints de leucémie à partir de l’âge de 7 ans en incluant leur famille, leurs proches et leurs soignants et en utilisant un univers ludique.