Projets innovants

La solution digitale Globulo Quest

 

A l’origine du projet

C’est grâce à la rencontre entre Michel Catard, vice-président de la Fédération Leucémie Espoir, et de Romain Pénager, jeune pharmacien passionné par la santé digitale, que ce projet est né. Romain avait développé l’idée dans sa thèse de pharmacie d’un jeu vidéo éducatif sur la leucémie à destination des malades. Lorsqu’il a entendu parler de l’organisation par la fondation d’entreprise B Braun d’un hackathon autour de l’éducation thérapeutique des enfants malades, il a pris contact avec Leucémie Espoir pour y faire participer la Fédération. Mi-Octobre 2017, ils ont planché pendant 24 heures non-stop sur une solution digitale d’accompagnement des enfants atteints de leucémie avec 3 autres personnes, dont Aurélie Scheer-Danton, consultante en communication et marketing scientifique et actuelle coordonnatrice du projet. Globulo Quest était né et a réussi à convaincre un jury composé d’experts de la santé digitale, sur des critères de pertinence, faisabilité et viabilité.

 

Qu’est-ce que Globulo Quest ?

Il s’agit d’une plateforme web gratuite  mise en ligne en 2019 qui permet aux parents d’un enfant atteint de leucémie à partir de 7 ans de suivre et baliser son parcours de soins et son quotidien avec de l’information adaptée à son âge sous un format ludique, et de créer une communauté de soutien autour de lui.

 

Quels sont ses objectifs ?

L’initiative Globulo Quest a 3 objectifs principaux :

 

  • L’éducation thérapeutique de l’enfant et de sa famille, afin de dédramatiser les soins et les examens et de mieux se préparer au retour à domicile.
  • Le maintien du lien social mis à mal par un environnement isolant (chambre stérile, visiteurs limités, hospitalisation longue…). Globulo Quest est utilisé et administré par les parents du jeune malade qui peuvent créer des comptes aux proches de son choix : fratrie, famille élargie, école, copains et même soignants.
  • Le divertissement du patient grâce à une interface ludique et des mini-jeux pour lui faire passer le temps, notamment pendant des soins pénibles, mais aussi à la maison.

Les fonctionnalités

Le concept de Globulo Quest se décline en 3 grands types de fonctionnalités :

 

  • Un système de calendrier dans lequel les parents saisissent les rendez-vous correspondant au parcours de soins de leur enfant (examen, soin, rendez-vous avec le personnel soignant…) ou des moments clés de son quotidien (visite…). La création d’un rendez-vous déclenche la réception d’une notification pour l’enfant dans l’interface Globulo Quest l’incitant à jouer un mini-jeu sur la thématique du rendez-vous (par exemple : mini-jeu chimiothérapie) pour s’y préparer en amont et pouvoir poser des questions à ses parents ou l’équipe soignante. En parallèle, les parents reçoivent une notification email avec du contenu à lire pour s’informer sur la prochaine étape du parcours de leur enfant afin de mieux répondre à ses questions et eux-mêmes dialoguer avec les soignants.
  • Un Jeu Fil Rouge évolutif dans le temps et auquel la communauté de l’enfant pourra jouer avec lui et le challenger. Le but de ce jeu est de distraire et d’accompagner le jeune l’enfant pendant son hospitalisation et lors du retour à domicile. Il lui permet aussi de garder un contact avec ses proches en partageant ses scores, en comparant les badges gagnés, en chattant avec eux via un système de messagerie … Le patient peut même inviter ses soignants à rejoindre sa communauté ce qui lui permet de garder un contact privilégié avec eux, même après son retour à domicile.
  • Un sondage de l’humeur et du moral de l’enfant malade. Chaque connexion à Globulo Quest est l’occasion de demander à l’enfant comment il se sent et de lui permettre de répondre facilement via un code visuel. Selon le paramétrage décidé, tout ou partie de sa communauté peut accéder à un rapport d’humeur et donc réagir à une baisse de moral de l’enfant. Les parents peuvent aussi être notifiés afin d’être plus réactifs s’ils ne sont pas au chevet de leur enfant.

Quel financement ?

Pour permettre de lancer ce projet, la Fédération a attribué un financement initial de 20 000 € à l’été 2018. L’équipe projet, composée de Michel Catard, Romain Pénager et Aurélie Scheer-Danton, est aidée d’un groupe travail rassemblant plusieurs infirmières coordinatrices, psychologues, assistantes sociales, familles et patients travaillent et a fait appel à une agence web pour développer sa plateforme. Globulo Quest a vu le jour en 2019.

 

 

Cette initiative a déjà convaincu plusieurs partenaires comme des groupes de mutuelles et la fondation du LEEM (Les Entreprises du Médicament) qui financent la suite de son développement.

 

Pour en savoir plus sur ce projet, rendez-vous sur www.globulo-quest.org

 

 

Projet PASCA

 

Quel est-il ?

PArcours de Santé au cours du CAncer (PASCA) est un projet d’évaluation des séquelles et risques chez les personnes ayant été traitées pour un cancer. Il est porté par le Pr. Mauricette Michallet, hématologue au centre Léon Bérard à Lyon et médecin-conseil de la Fédération Leucémie Espoir présidant son conseil scientifique.

 

Il s’agit d’un programme de repérage et de prise en charge des complications organiques et des risques de second cancer, complémentaire du suivi spécifique en cancérologie existant. Il consiste en un bilan multidisciplinaire anthropométrique et d’évaluation des conditions physiques, psychiques et socio-professionnelles des patients soignés pour cancer. Un score de gravité est établi pour chacun des bilans et une prise en charge adaptée est proposée.

 

Quel financement, quel résultat ?

Leucémie Espoir finance ce projet depuis 2017 pour un montant total de 100 000 €.

Ceci a permis l’élaboration du projet, la création des supports d’évaluation et la mise à disposition de ressources humaines : une éducatrice en Activité Physique Adaptée à temps plein, un attaché de recherche clinique à mi-temps et un quart temps de secrétariat.

En 2018, une étude pilote a été réalisée sur 30 patients traités pour un myélome multiple, un lymphome d’Hodgkin, un lymphome malin non-hodgkinien, une leucémie aigüe myéloïde ou un syndrome myéloprolifératif.

Les résultats du scoring ont mis en évidence que 70% des malades avaient un score 1 nécessitant une prise en charge spécifique pour récupérer une bonne condition physique et éviter l’évolution vers le score 2 témoin d’un déconditionnement physique. 10% des patients évalués avaient un déconditionnement physique grave nécessitant une hospitalisation de jour ou de semaine.

 

Le projet PASCA se poursuit au Centre Léon Bérard où l’efficacité de l’intervention dans la prise en charge du cancer des patients sera évaluée.

D’autres études sur des sujets plus âgés (> 65 ans) mais aussi sur d’autres types de cancers (sein, testicule) sont en cours.