SOUTIEN AUX MALADES ET SOINS DE SUPPORT

 

 

 

« L’association Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29 » consacre chaque année un budget important aux soins de support, budget jugé essentiel, conforme à ses objectifs et ses engagements auprès des malades et de leurs familles.

 

Les soins de support peuvent se définir « comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements spécifiques. »
Ils permettent de mieux supporter les conséquences de la maladie, de maintenir une qualité de vie, de procurer bien-être, apaisement, meilleure image de soi, de mieux gérer la fatigue et la douleur. En résumé, les soins de support visent la prise en charge de la personne dans sa globalité et aussi le retour à l’autonomie fonctionnelle du patient et à sa réinsertion sociale.

 

Depuis 5 ans, entre 2015 et 2019,  l’association a traité 94 dossiers et a apporté son aide financière à hauteur de 59 810 € aux familles des malades.

 

 

Voici les actions concrètes que notre association finance dans les centres hospitaliers de QUIMPER et de BREST

 

Au CHIC de Quimper

 

Le toucher/massage réflexologie dispensée par Sylvie KERVAREc 

Le déroulement d’une séance peut se décliner de cette manière :

• évaluation du besoin (10 min) : échange avec le patient sur l’indication du soin, ressenti, souhaits, sensibilité particulière, troubles du sommeil, angoisse…
• puis proposition des 2 soins au choix en les expliquant (40 à 45 min).
  Les bénéfices de ces soins sont de plusieurs ordres : physiques (moins de tension, activation circulation) et/ou psychiques (effet apaisant sur la douleur, détente, moments privilégiés d’échanges, lutte conte l’insomnie, le stress).8

 

Les séances ont lieu 2 fois par mois (le mardi) à raison de 5 à 6 patients par jour. Horaires : de 9h à 16h45.

Les soins sont proposés par le secrétariat du réseau ou les infirmières, médecins, les soignants en général des services d’hématologie et ces soins sont gratuits pour les patients.

 

 

 

La socio-esthétique dispensée par Hélène LE COZ BONNEAU

 

Hélène, socio-esthéticienne qui intervient au Centre Hospitalier de Quimper.

 » La socio-esthétique est une spécialisation du métier d’esthéticienne adaptée à un public fragilisé par la maladie. J’interviens chaque mardi toute la journée en Hôpital de jour, dans les services d’oncologie et d’hématologie. Mes journées en HDJ sont toutes différentes et le temps passé auprès de chaque patient varie selon leurs besoins personnels. En général, j’effectue entre 5 et 6 prises en charge par jour.

Lors d’une séance de socio-esthétique, je propose des soins du visage, des modelages du corps, des mises en beauté, du maquillage correcteur. Le déroulement d’une séance n’est pas figé, la personne en est l’acteur principal et choisit ce qui lui fait le plus de bien. C’est un moment privilégié qui permet aux personnes d’ouvrir une parenthèse pour prendre soin d’elles, mais aussi un temps d’échange et de partage. Les femmes notamment sont demandeuses de conseils sur leur peau, leurs cheveux, leurs ongles et parlent de leur féminité dans la maladie. Les séances sont programmées d’une semaine sur l’autre, à la demande des patients et en collaboration avec l’équipe soignante. 

J’’interviens aussi dans des services d’hospitalisation de plus longue durée. Les séances de socio-esthétique permettent souvent de rendre plus léger le moment passé à l’hôpital. « 

 

Témoignage :
« J’attends ce soin chaque fois que c’est possible, il me procure beaucoup de bien, c’est un moment très important pour moi. Merci pour ce moment, vous m’avez redonné confiance. » 

 

 

 

La culture à l’hôpital

 

Dans le cadre du dispositif « Culture à l’hôpital », le centre hospitalier et la Ville ont, en 2017, initié un partenariat soutenu par l’ARS (Agence régionale de santé), la Drac (Direction régionale des affaires culturelles) et par trois associations, France rein Cornouaille, Céline et Stéphane Leucémie espoir 29 et Entraide cancer. « Ce dispositif permet à des patients amenés à revenir souvent à l’hôpital de respirer dans le projet thérapeutique. L’offre culturelle accompagne la vie des unités de soins pour les professionnels de santé et les patients ».

Les interventions sont proposées en lien avec le musée des Beaux-arts, la Maison du patrimoine, le Conservatoire de musique et d’art dramatique (Cmad) et les services hospitaliers. Une convention pluriannuelle (2017-2020) en fixe le cadre. Des guides conférencières proposent 2 à 3 fois par mois des ateliers autour d’une œuvre d’art, de l’histoire ou de l’architecture à l’aide de supports variés.

Un repas gastronomique pour les patients et leurs accompagnants en service hospitalisation de jour

 

 

Des lycéens du Paraclet ont servi un repas gastronomique à l’hôpital de jour du service onco-hématologie à Quimper. Une initiative qui apporte de la joie aux patients atteints d’un cancer.

« Nous souhaitions vous offrir, ce jour, ce repas gastronomique élaboré et servi comme au restaurant », pouvait-on lire, ce mercredi midi, sur un menu posé sur la table de la cafétéria du service de l’hôpital de jour onco-hématologie du Centre hospitalier de Cornouaille (Chic). Un repas de fête : cocktail gingembre, foie gras, verrines de crevettes exotiques, tajine de poulet aux pruneaux et bûche au nougat. « Il s’agit d’un menu inspiré des recettes « Vite fait, bienfaits ! » pour les personnes traitées pour un cancer », précise Fabienne Le Goc-Sager, cadre de santé.

 

 

« Un petit rayon de soleil dans la journée des patients »

 

Dans les couloirs de l’hôpital, près de quinze jeunes élèves de seconde bac professionnel – Cuisine, commercialisation et services en restauration – au lycée Le Paraclet, aidés par des aides-soignantes, assurent le service à table ou en chambre.
« C’est une expérience inoubliable pour eux, comme elle l’a été pour la promotion précédente », souligne Chantal Herrou, leur professeure.
C’est la deuxième fois que cette opération est réalisée grâce au partenariat entre Le Paraclet et le GIP Vitalys, qui s’occupe de la restauration interhospitalière de Cornouaille. Une prestation financée par les associations Entraide Cancer en Finistère et Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29. « Ce repas gastronomique permet de rendre visible le travail de ces associations mais aussi de casser les représentations que l’on peut se faire de la prise en charge du cancer », continue Fabienne Le Goc-Sager.
« On ne peut que se réjouir de cette initiative qui permet de donner de la lumière à un service qui peut parfois en manquer », soulignent les responsables associatives Nicole Le Cornec et Marie-Agnès Daniel. « Ce repas, servi par ces jeunes, apporte de la joie. C’est un petit rayon de soleil dans la journée des patients », ajoutent-elles.

 

 

Le café-croissants une fois par mois à l’hôpital de Quimper

 

Quelques bénévoles des relais de Quimper et du pays Glazik proposent à ceux qui le souhaitent de se retrouver, tous les 3èmes samedis du mois, de 10h à 12h, dans uns salle dédiée au CHIC de Quimper.

 

Cette rencontre baptisée « Café- croissants » se veut avant tout conviviale.

L’objectif est tout simplement d’échanger, d’écouter ou de s’offrir une petite pause. Un sourire, une main tendue, une entraide, une écoute offrent une petite lueur de chaleur humaine dans ces moments difficiles.

Chacun arrive avec son histoire : il y a les nouveaux, parfois sous le choc de la nouvelle, qu’il faut rassurer ; les plus anciens, lassés par le parcours difficile, qu’il faut accompagner et encourager ;  et ceux qui arrivent en fin de traitement avec lesquels on se réjouit.

Le groupe accueille les personnes atteintes de maladies du sang bien sûr, mais aussi leurs proches pour qui la maladie est une épreuve qui change une vie.

 

Ce sont souvent des matinées à thèmes : galette des rois, fruits ou légumes de saisons, anniversaires, repas de Noël….présence de Dan Ar Braz, le parrain de l’association. Et parfois une petite conférence est organisée.

 

«  Le café-croissants m’a apporté une aide morale précieuse, un soutien ; grâce à ces personnes rencontrées, je vais de l’avant. Ce rendez-vous si attendu est le reflet de l’association : Vie et Espoir ! » rapporte Estelle

 

Nos rencontres en 2020

 

 

Au CHU Morvan à Brest

 

La musicothérapie par Steven Prigent

 

« Musicothérapeute de formation depuis octobre 2005, je travaille de manière indépendante dans plusieurs établissements médico-sociaux depuis près d’une dizaine d’années, auprès d’un public multiple. J’ai un lien particulier avec l’Association Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29 car je l’ai connue lorsque mon petit frère Tugdual a été diagnostiqué d’une leucémie en Octobre 2005 et en est malheureusement décédé en Juin 2007. Notre famille a pu bénéficier du soutien de l’association grâce notamment aux appartements. En avril 2013, dans le cadre d’une conférence sur les maladies du sang à Guilers, nous échangeons avec le Docteur Couturier de l’hémato-stérile qui me sollicite pour intervenir dans son service. 25 mai 2015, l’ACS LE 29 accepte de financer intégralement mes interventions à raison de 2 demi-journées par semaine. »

 

^{La nature de l’intervention :}

La musicothérapie est un mode d’intervention qui utilise les divers aspects de la musique (harmonie, mélodie et rythme) afin de maintenir ou d’améliorer la santé physique ou psychique de l’individu. Le musicothérapeute fait appel à la sensibilité et à la créativité de la personne, quels que soient son niveau de fonctionnement, son âge, ses appartenances et son bagage culturel.

La musique possède des qualités non-verbales, créatives, structurales et émotionnelles qui facilitent le contact, l’interaction, la conscience de soi, l’apprentissage, l’expression, le développement personnel et la communication dans une relation thérapeutique.

Il existe 2 formes de musicothérapie :

• La musicothérapie active conduit les sujets à interpréter eux-mêmes leurs propres productions musicales. L’objectif est d’amener le patient en position de « musicien ».

• La musicothérapie réceptive : On proposera aux patients l’écoute d’extraits musicaux et/ou de sons (montage préparé par le musicothérapeute). Chacun est invité à y associer des mots, des images, des émotions, des ressentis, des histoires vécues ou pas. Par le choix d’œuvres musicales, (choix très important pour permettre l’échange) on va permettre à la parole de naître.

En hémato-stérile :

« J’interviens chaque mardi et jeudi après-midi généralement entre 14h30 et 17h30. Ce temps est variable selon les patients. Certains peuvent se livrer plus que d’autres. Je dois aussi m’adapter au rythme du service hospitalier. Le soin médical est bien entendu prioritaire aux soins de support. Une collaboration étroite avec les aides-soignants, la cadre de service, les médecins et les infirmières est primordiale.

Les transmissions me permettent d’être informé sur l’état de santé et émotionnel du patient avant d’envisager mon intervention. Je propose ainsi un accompagnement des personnes en chambre stérile en encourageant une prise de parole et un autre moyen de véhiculer ses émotions, sous la forme d’une séance de musicothérapie réceptive. J’invite le patient à l’écoute (au casque audio) d’une bande sonore suivant un schéma structurel sous forme de la lettre U. Cette bande de relaxation comprend 6 à 7 extraits musicaux en fondue enchaînée, ajustés aux goûts musicaux des patients. Une séance de relaxation musicale dure entre 20 et 35 minutes sans interruption. Je recueille ensuite le ressenti des patients.

Je note après chaque séance ce que j’ai pu observer (le patient semble-t-il détendu après l’écoute ? Davantage qu’avant ? Comment s’est-il livré sur sa maladie ? Ou peut-être avons- nous discuté complètement d’autre chose. En consultant mes notes, je constate de manière générale que les séances de musicothérapie réceptive représentent pour les patients une bouffée d’oxygène, une relaxation, un bien-être, une détente manifeste (la position corporelle d’après-séance est déterminante) une pause dans des journées rythmées par des soins médicamenteux, examens, une solution à l’endormissement, à l’anxiété avant une greffe, une ponction lombaire, ou un myélogramme. »

 

La réflexologie par Christine HERE

 

Depuis avril 2019, Christine HERE intervient au CHU de Brest dans différents services : unité onco-hémato pédiatrique, service de jour et de semaine hémato adultes, à raison de 3 heures semaines financées par l’association.

Ses interventions sont très appréciées par tous, patients et soignants.

• Pour en bénéficier, s’adresser au personnel du service concerné.

 

Les ateliers d’écriture par Virginie Serriere

 

Ces ateliers ont été proposés courant 2019 et ont dû être interrompus début 2020. Dans le service onco-hémato pédiatrique, les demandes sont plus fortes que chez les adultes. Virginie sait s’adapter en proposant un atelier individuel en chambre.

• Lire le beau texte écrit par Virginie
• Pour s’inscrire, contacter le personnel des services, la présidente Monique Guéguen ou Virginie Serriere – Praticienne Narrative Tel. 06.23.13.58.92 – 1formel.com

 

 

 

 

Les activités physiques adaptées (APA)

 

Elles seront bientôt proposées dans l’unité onco-hémato pédiatrique. L’association Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29 a contribué modestement à son financement, en collaboration avec d’autres associations.

Plus de détails ultérieurement.

 

Soutien au famille : mise à disposition d’un appartement thérapeutique à Brest

 

Une aide précieuse pour les familles

 

Dans le cadre de son soutien aux malades et à leurs familles, l’association Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29 met à disposition un appartement situé au 14 rue Glasgow à Brest, à proximité immédiate du CHRU Morvan, pendant le temps d’hospitalisation d’un proche atteint d’une pathologie hématologique.

Nous avons confié la gestion à l’association Parentel qui gère également la « maison d’accueil des Tamaris », rue Gambetta. Cette collaboration permet une prise en charge adaptée, répondant ainsi au mieux aux besoins des familles.

Leucémie Espoir 29 prend entièrement à sa charge les nuitées, selon les tarifs réglementés par une convention (CARSAT, MSA, CANAM…), en fonction des revenus. En 2019, les tarifs s’échelonnaient ainsi : 8,50€, 17€, 25,50€ et 34€.

 

Pour l’année 2019, le montant des 852 nuitées payées par notre association est de 12640€, soit une moyenne par nuitée de 14,83€ ; 21 familles ont bénéficié de ce logement, dont 12 pour enfants hospitalisés.

Il est possible de s’adresser directement aux gestionnaires des Tamaris (tél : 02 98 46 48 95), une fois le contact établi avec notre association.

 

Notre appartement thérapeutique