La tournée "BREL EMOTIONS"

Les membres du Conseil d’Administration de la Fédération Leucémie Espoir ont décidé d’organiser une tournée « BREL EMOTIONS » en incitant les associations départementales à trouver date et salle, tout en prenant plaisir dans la préparation et la communication de ce spectacle théâtral et musical.


La tournée s’organise donc dans les départements couverts par une association LEUCEMIE ESPOIR afin de mieux communiquer sur nos actions, renforcer la cohésion des structures existantes voire en créer d’autres et récolter des fonds.
Ce spectacle s’appuie sur des chansons de Jacques BREL et reste un spectacle intimiste.
Teaser : https//youtu.be/g-Nb7e88jlgg

 

 

Communiqué de presse


« Ces gars-là ont décidé de s’appeler « JEF ». Des chansons de Jacques BREL pour un partage d’émotions en pleine face, pendant 1 H 30. Un accordéon, un piano, un « chanteur/acteur », pour ensemble : rire, pleurer s’exalter, s’emporter….. vivre quoi !
Ces gars-là , sont simples authentiques, mais engagés dans leur histoire. Un voyage fait de notes, de mots choisis, ciselés, on y va pour prendre, à la fois : une gifle et une caresse sur la joue.
JEF n’est pas là, pour imiter l’imitable, ni pour présenter une biographie.
JEF est là pour accélérer les pulsations, avec chansons, parfois, dramatiques, drôles poignantes….. mais on en ressort avec une formidable envie de vivre et de rêver ! »

 

 

Venez les retrouver aux dates suivantes :

 

CHOLET (49) – Jardin de Verre Vendredi 11 Octobre 2019 (en partenariat avec la Commanderie des Anysetiers)
VIBRAYE (72) Dimanche 27 Octobre 2019
BOUSSAY (44) Samedi 23 Novembre 2019
St SYLVAIN d’ANJOU (49) Samedi 18 Janvier 2020
LORIENT (56) Vendredi 24 Janvier 2020
DOUE LA FONTAINE (49) Dimanche 1er mars 2020
NEUVILLE en FERRAIN (59) Samedi 9 Mai 2020

 

 

PREMIER SPECTACLE DE LA TOURNEE "BREL EMOTIONS" à CHOLET

 

 

Les réservations peuvent être faites sur un numéro de téléphone unique : 07.87.03.20.93 ou sur le site Helloasso.com.

UNE MANIFESTATION DE SOLIDARITE à ne pas manquer

venez nombreux nous rejoindre au BEC D'ANDAINE à GENETS
Manifestation organisée au profit de la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR

"Ils croyaient que c'était impossible, ils l'ont fait!"

Jérôme a réussi son magnifique défi : une aventure extraordinaire, solitaire et solidaire !!!

Nous sommes très fiers de lui et au nom des malades et de leurs familles, nous lui exprimons notre reconnaissance la plus profonde.

 

Le Docteur Jérôme Bahuon a traversé l'Atlantique à la rame, seul et sans assistance, pour attirer l'attention sur le don de moelle osseuse, un don qui sauve les vies de malades de cancers du sang pour qui les thérapies habituelles ont échoué. Un don simple, sans souffrance, d'autant plus précieux que les malades ont seulement une chance sur 1 million de trouver un donneur compatible.

Pour tout savoir sur ce don et, peut-être, vous pré-inscrire :

 

 

 https://www.dondemoelleosseuse.fr/

 

Le nouvel appel d'offre pour la recherche 2019 est lancé : le dossier de candidature est téléchargeable sur le site Rubrique RECHERCHE MEDICALE

CALENDRIER PREVISIONNEL pour l'appel d'offre RECHERCHE

 

OUVERTURE DE L'APPEL À PROJETS : 1ER AVRIL 2019

 

DATE LIMITE DE RÉCEPTION DES DOSSIERS : 21 JUIN 2019

 

EXAMEN DES DOSSIERS : ENTRE LE 21 JUIN ET LE 13 SEPTEMBRE 2019

 

ANNONCE DES PROJETS RETENUS : AU PLUS TARD LE 12 OCTOBRE 2019

 

 

 

 

 

Notre Présence au Congrès de la Société Française d'Hématologie SFH - Paris

UN GRAND AVENTURIER...UN AMBASSADEUR AU GRAND COEUR suivons l'aventure de JEROME BAHUON

4 800 km à la rame, le défi fou d’un Breton pour la bonne cause
C’est un pari un peu fou ! Radiologue au centre hospitalier de Guingamp, dans les Côtes-d’Armor, Jérôme Bahuon, 33 ans, a décidé de parcourir 4 800 km, seul, à la rame, à travers l’Atlantique. Une aventure qu’il accomplit pour la Fondation Leucémie Espoir.
1 million de coups d’aviron… Radiologue au centre hospitalier de Guingamp, le Finistérien Jérôme Bahuon est un médecin aventurier. Dans quelques jours, depuis les îles Canaries, il entamera sa traversée à la rame de l’océan Atlantique pour rejoindre la Martinique.
Un défi sportif, certes, mais surtout un voyage où l’exploit est aussi de mieux faire connaître une grave maladie du sang, la leucémie, et de sensibiliser au don de moelle osseuse. Un enjeu qui l’intéresse en tant que médecin mais également en tant qu’homme. « Une petite fille de ma famille a eu une leucémie. Il faut le savoir, à 75 %, le don de moelle osseuse se fait par une simple prise de sang ! » Le spécialiste est ambassadeur de la Fédération Leucémie Espoir : « En France, nous comptons moins de 300 000 dons, souligne-t-il. Il y en a 3,5 millions en Allemagne. »
4 800 km en ligne droite. 50 à 60 jours de périple, sans assistance. Le tout, à la rame, dans un monotype : une embarcation longue de 8 mètres et insubmersible. Vitesse : deux à trois nœuds. Un challenge ! « Niveau sécurité, on verra avec les skippers. »
À bord, il peut compter sur un équipage électronique. « J’ai un certificat de radio fréquence. J’ai également une balise de détresse au cas où. » Ce voyage, il le réalise en solitaire. « Je ne suis pas du tout marin, pas skipper. Je fais juste de la planche à voile et du surf. La navigation, c’est nouveau pour moi. »
Le médecin âgé de 33 ans est originaire de Fouesnant, il a étudié à Brest. Cela fait maintenant 24 mois qu’il prépare ce voyage. Le bateau en sera à sa troisième transat.
« Il ne faut pas être claustrophobe »
Depuis décembre, Jérôme prend une pause professionnelle. « J’exerce à Guingamp depuis un an et demi. On s’arrange avec le collègue. Là, je me consacre au projet qui est aussi pour moi une aventure humaine. »
Le monotype est au port de Fouesnant. Durant les deux mois de la traversée, la vie du Breton va totalement changer. Il devra notamment se contenter de sachets de nourriture lyophilisée pour les repas. « Je compte quand même pêcher, j’emporte une canne avec moi… » Il va aussi devoir se faire au sommeil fractionné,aux nuits dans un espace plus que réduit. « Il ne faut pas être claustrophobe ! » Pour être prêt, il a également passé une semaine au Centre d’étude et de pratique de la survie (CEPS), à Lorient.
Ce voyage, Jérôme compte le partager avec le plus grand nombre. « J’ai l’intention de filmer sous l’eau. » Un peu aventurier, il n’en est pas à sa première expérience. « Je suis déjà parti trois semaines en Bolivie. J’ai également passé un mois et demi en Irlande, en stop. »
Jérôme est toujours à la recherche de fonds. « Le budget est de 60 000 €. J’ai déjà trouvé 10 000 € grâce à une cagnotte en ligne. Un laboratoire a également donné. Il y a des partenariats en nature… » Il va réaliser des prélèvements de phytoplancton pour une base de Concarneau. « Tous les deux jours, pour la recherche sur la biodiversité et la biomasse. » Une autre mission lors de cette expédition.
Plus d'infos sur : www.latraversee-bigood.com

Belle et heureuse année 2019 à tous

 

 

 

 

 

Le résultat de l'appel d'offres 2018 figure sur la page "recherche médicale".

MERCI aux membres du conseil scientifique pour leur étude et leurs propositions.

MERCI aux membres du Conseil d'administration de la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR pour leur validation concernant le  financement de 4 dossiers.

 

JOURNEE MONDIALE DE MOELLE OSSEUSE

Pour beaucoup d'enfants et d'adultes atteints de leucémie ou de maladies du sang, la GREFFE DE MOELLE OSSEUSE est le seul ESPOIR de guérison.

La probabilité de trouver un donneur compatible est 1 chance sur 1 million...

Et si cette chance, c'était Vous???

Avez-vous déjà pensé à vous inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse?

UN TRES BEL ARTICLE incitant à être VEILLEURS DE VIE

Journée Mondiale de DON DE MOELLE OSSEUSE

 

"Ce matin Vanessa prépare avec minutie l'inventaire du magasin. elle se dit qu'aujourd'hui cela fait 4 ans qu'elle a été greffée et que d'ici un an, la leucémie, le cancer du sang dont elle a souffert, appartiendra définitivement à son passé
Plus que 12 petits mois à attendre…
Oui, malgré la grande fatigue qu’elle ressent depuis quelques semaines, Vanessa est heureuse. Heureuse de pouvoir retravailler, heureuse d’être là pour ses deux petites filles qui lui ont donné le courage de se battre, heureuse d’avoir survécu à cette terrible maladie qui l’a frappée sans que l’on sache dire pourquoi, comme elle frappe plus de 30 000 personnes, enfants, femmes et hommes confondus en France chaque année.
Pourtant, pour Vanessa les choses étaient mal engagées : la chimiothérapie n’étant pas suffisante pour obtenir une guérison dans son cas, ses chances de survie dépendaient d’un don de moelle osseuse. Une procédure très simple pour le donneur comme pour le receveur, mais tellement mal connue du grand public que des malades meurent, faute de donneur compatible.
Alors qu’il n’y avait qu’une chance sur quatre pour que l’un des membres de sa fratrie soit précisément ce donneur compatible, Vanessa a eu la joie de découvrir que sa sœur pourrait lui faire un don de moelle. Un soulagement de taille, car s’il avait fallu faire appel à une donneur en dehors de sa famille, les chances de compatibilité tombaient alors à une sur un million…
La greffe a pu avoir lieu, son corps l’a acceptée, et depuis 4 ans Vanessa renoue avec une vie normale, avec des projets d’avenir, avec la vie.
Oui, Vanessa est de nouveau heureuse.
Tout irait presque pour le mieux si cette fatigue qui l’accable depuis quelques semaines voulait bien se faire plus discrète. Elle a promis à sa famille qu’elle en parlerait à son hématologue, juste pour le tenir informé, juste par acquis de conscience, juste pour ne plus y penser.
Pour rassurer les siens, Vanessa s’est pliée a des analyses de routine et contre toute attente elle a appris qu’elle n’était plus en rémission, que la leucémie était de nouveau là. C’est une rechute, la rechute tant redoutée par les patients comme par les médecins. Une rechute à moins d’un an de la date clé des 5 ans post-greffe au terme desquels les médecins s’autorisent à parler de guérison…
Vanessa est forte, déterminée à se battre. Elle va entrer de nouveau dans un protocole de chimiothérapie pour faire reculer à nouveau la maladie et pouvoir bénéficier ainsi d’une nouvelle greffe. Seulement, sa sœur ne pourra pas être son donneur, et il y a moins de 24% de chances que l’un de ses frères soit compatible.
24% de chances au mieux, ou 1 chance sur 1 million… C’est peu se dit Vanessa en allant chercher ses enfants… Trop peu quand on sait qu’en France il y a moins de 40 000 donneurs inscrits sur le registre des donneurs de moelle, trop peu même si le registre international des donneurs recense des millions de donneurs.
En rentrant chez elle, Vanessa se dit encore que c’est ridicule, que cela n’a décidément aucun sens : une si petite poche de moelle pour une vie sauvée et tant de difficulté à la collecter… Quand on sait que la plupart du temps un prélèvement sanguin suffit et que si un prélèvement de moelle directement dans l’os de la hanche peut être nécessaire, c’est beaucoup plus rare et très bien supporté par le donneur…
Vanessa n’est pas l’héroïne fictive d’une publicité ou d’une campagne de sensibilisation. Vanessa existe bel et bien. Vanessa a deux magnifiques petites filles qui ont 6 ans et demi et 9 ans. Vanessa est jeune et pleine de vie.
Vanessa a besoin d’un donneur compatible, comme des millions d’autres malades souffrant d’un cancer du sang en France et dans le monde.
Vous êtes peut-être le donneur compatible de Vanessa ou le donneur compatible d’un enfant, d’une femme, d’un homme, dont la vie ne tient qu’à votre demande d’inscription sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Si vous ne pouvez pas être testé spécifiquement pour aider Vanessa, le don de moelle étant anonyme autant pour le donneur que pour le receveur, vous pouvez demander votre inscription sur le registre des donneurs de moelle. Si le téléphone sonne, vous serez peut-être en mesure de donner à Vanessa, ou à un enfant, ou à une femme, ou à un homme dont vous être le seul espoir, une chance de vaincre la maladie.
Pour tout savoir sur le don de moelle osseuse et vous préinscrire en vue d’être reçu pour la procédure d’inscription, prenez rendez-vous sur le site officiel : www.dondemoelleosseuse.fr
Là, vous apprendrez tout ce qu’il vous faut savoir sur ce don de vie que vous pouvez faire sans risque pour votre santé.
Chaque année en France, plus de 2.000 personnes, essentiellement les malades dont la moelle ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie), ont besoin d’une greffe de moelle osseuse. La greffe de moelle osseuse consiste à remplacer la moelle osseuse d’un malade par une moelle osseuse saine et compatible. Le prélèvement en vue de greffe se fait soit (c’est le cas le plus fréquent), par prise de sang, soit en prélevant de la moelle osseuse sous anesthésie générale au niveau des os du bassin. Dans les 2 cas, la douleur est d’intensité très modérée et peut être soulagée par la prise d’un antalgique classique. Les donneurs la jugent mineure au regard de la satisfaction d’avoir peut-être sauvé une vie. Trouver un donneur compatible lorsqu’on a besoin de greffer un malade est un défi. C’est pourquoi un registre composé de volontaires existe pour offrir des possibilités de trouver un donneur strictement compatible au plus grand nombre de malades possible. Plus ces volontaires sont nombreux, plus les chances de sauver les malades en attente de greffe de moelle osseuse sont importantes : les registres nationaux sont interconnectés et représentent ainsi plusieurs millions de volontaires dans le monde. Pourtant, des malades meurent faute de donneur compatible.

 

 

Notre assemblée générale le 2 juin 2018 à MASSY

Une des dernières étapes de Renaud LABRUNIE

RENAUD LABRUNIE : son défi sur un vélo couché

RENAUD LABRUNIE : son défi sur un vélo couché

Pour sensibiliser à la leucémie et son accompagnement, le Girondin Renaud Labrunie est parti vendredi dernier 20 avril 2018 de l’extrême nord du Danemark pour rallier Eysines en tricycle couché. 


Depuis cinq ans, Renaud Labrunie s’est investi dans l’association Fédération Leucémie espoir.

 

Pour sensibiliser à la maladie, ce sportif de toujours effectue des raids cyclistes à travers l’Europe. Cette année, il rallie Skagen à l’extrême nord du Danemark à Eysines, fanions sur le guidon.

 

 

 

LE DOSSIER D'APPEL A PROJETS 2018 POUR LA RECHERCHE est en ligne

 

 

 

voir recherche médicale

ANDRE CIVRAY

ANDRE CIVRAY

 

2 ans déjà qu’André nous a quittés. En ce jour, et en tant d’autres circonstances, nous pensons beaucoup à ce « grand homme » qui a marqué l’histoire de la FLE et de l’Association Céline et Stéphane Leucémie Espoir 29. Il a consacré tout son engagement et sa combativité à servir les malades et leurs familles.


MERCI ANDRE

 

Nous pensons particulièrement à Annick, son épouse, ses enfants et petits-enfants si proches de lui.


« Aujourd’hui n’est rien sans hier ni demain »

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2018

La Fédération Leucémie Espoir est une association d'aide et de soutien aux enfants et adultes atteints de maladies du sang ( leucémie, lymphome....)

La Fédération Leucémie Espoir (FLE) est une association de Vie et d’Espoir, tournée vers l’avenir pour apporter aide morale, matérielle et soutien aux malades et à leurs familles.

Avec le souci constant du mieux-être du malade, la FLE collabore avec les responsables médicaux et sociaux des services d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique des Hôpitaux d’Angers, Bordeaux, Brest, Caen, Dijon, La Roche/Yon, Lille, Marseille, Mont-de-Marsan, Nantes, Nice, Niort, Paris, Poitiers, Rennes, Toulouse, Tours, etc.

Par décret du Premier Ministre le 13 octobre 2008, la Fédération Leucémie Espoir a été reconnue d'Utilité Publique après neuf années d'un long processus d'homogénéisation des associations membres et un toilettage des statuts.


Présidente de la Fédération :

Françoise TILLIER